6 dec. 2011

4 år med min ms

Idag är det exakt 4 år sedan min telefon ringde när jag var ute med hunden. Jag var sjukskriven och försökte komma i form med promenader efter några veckor på sjukhus medan jag väntade på det slutgiltiga beskedet om det var ms jag hade eller inte. I andra änden av luren var det min neurolog och jag frös till när han talade om att han fått in det slutgiltiga svaret från mitt ryggmärgsprov.

”Som du kanske redan förstått så är det ms du har fått Daniel och proverna bekräftar det vi misstänkt”
  
Jag vet inte om man meddelar diagnoser via telefon som rutin på mitt sjukhus men på andra sjukhus har jag förstått att man gör lite annorlunda. Där har man även samtal med familjen för att dom ska förstå den nya situationen då ms kan förändra ens vardag ganska radikalt.

För mig var det många konstiga turer när jag fick diagnosen och jag kände mig väldigt ensam och utlämnad med dessa två bokstäverna hängande över mig som jag egentligen inte visste mycket om mer än att jag kunde må väldigt dåligt av dom. Jag skulle få börja med sprutor men ingen hörde av sig så jag tog själv tag i det och fick en tid till sjukhuset. Väntade i flera timmar på min neurolog som aldrig dök upp vilket gjorde att jag lämnade stället ledsen och frustrerad. Senare fick jag istället en tid till min trevliga ms-sköterska som tydligen inte alls var informerad om mig och jag fick börja med sprutorna för att bromsa skiten.

Detta plus lite till gjorde att jag fick en dålig start och tappade förtroendet för vården men samtidigt var det nog nyttigt så här i efterhand. Jag insåg direkt att det inte skulle komma någon och rädda mig ur den här obotliga skiten utan här gällde det att rusta sig själv på bästa sätt. Rusta mig genom kunskap och försöka hitta en plan som kunde fungera för att jag skulle må bra både fysiskt och psykiskt. Träning blev en del av den planen och det skulle vara riktigt hårt med mål att spöa skiten ur min ms!

Nu står jag här 4 år senare och för varje år som går blir jag mer och mer säker på att jag gjorde rätt och att jag fortfarande är på rätt bana. En del höjde rösten i början och sa att detta inte var nyttigt i längden och trodde nog inte riktigt på att det jag gjorde var bra för mig. Det var andra patienter som haft ms ett tag och även personer inom vården som gav mig ”goda råd" om hur man skulle hantera detta men jag är envis och testar gärna själv mina gränser för vad jag kan och inte kan. MS är så olika från patient till patient och jag hanterar min ms på mitt sätt!

Under hösten 2008 var jag på en ms-kurs i Stockholm, i denna veva var också mitt mål att springa New York Marathon spikat. Jag pratade lite om löpträning som jag precis börjat med och dom flesta undrade nog om den där skåningen var riktigt frisk? Syftet med kursen handlade nog mer om att acceptera sjukdomen och gå vidare genom att diskutera bostadsanpassning, katetrar och annat ”spännande”. Det här är säkert bra och nyttigt men med tanke på att jag är den jag är och har svårt att "omfamna" något som endast vill mig illa fick jag bara mer bränsle på brasan. Behöver jag anpassa min bostad eller tappa mig själv med katetrar tar jag det när det när det kommer om det ens kommer? Jag ville ju veta vad jag skulle göra för att inte hamna i den situationen istället för att förbereda mig för den!

Kursen blev också en sådan sak som när jag fick diagnosen och den fick mig att träna mer fokuserat än någonsin. Det rullade på fint och visst sprang den där tokiga skåningen New York Marathon med sin ms året därpå nästan 2 år efter diagnosen!


Det här var mitt sätt att ge just min ms en ordentlig käftsmäll och visa var skåpet skulle stå! New York var så mycket mer än ett marathon för mig där jag vände en väldigt tung skuta på rätt håll! Nu 4 år efter diagnosen går den med full fart i rätt riktning och det ska mycket till för att stoppa den!

8 kommentarer:

Linda sa...

När jag pratar om Ms med andra människor så nämner jag ofta dig. Som ett bevis på vad man faktiskt kan göra även om man har en sjukdom. Även för mig är du ju en stor idol:).
Jag har haft Ms i 6 år den 19 dec. Usch vad tiden går. Jag är också rätt "döv" ang andras åsikter om hur man ska leva. Det är bara att se på antalet barn vi har, varav två har kommit efter diagnosen:)

Andréa sa...

Säkert är alla med diagnosen olika, men många skulle säkert må bra av att inspireras lite av dig!

Suzan sa...

Du är så stark Daniel! Blir så imponerad av att läsa!

Pernille sa...

Daniel, du fortsätter inspirera mig. Mina småskavanker är ingenting jämfört med det du slåss mot och det är nog f*n du som har vinnarläge i matchen tror jag :-D

Daniel sa...

Linda - Vad kul att höra! :) Det är nog bra att vara "döv" och sätta sina egna gränser då det här är så olika för oss alla! Man ska inte vara rädd för att testa och ifrågasätta!

Andréa - Både och faktiskt. Vissa blir nog mer stressade av mig och tycker jag ger fel bild av sjukdomen men det är deras problem ;)

Suzan - Tack! Tror jag är mer envis än stark ;)

Pernille - Tack för värmande ord! Alla som tränar är i vinnarläge! ;) Kör hårt och intelligent!!!

Oo sa...

Mitt förtroende för vården har också gått upp och ner. För mig kom beskedet väldigt plötsligt, jag fick beskedet i samband med att jag var inlagd på sjukhus och fick kortison i dropp. Sedan dröjde det nästan två månader innan jag skulle på återbesök, vilket jag har förstått är en kort tid i jämförelse med många andra, men för mig var det en lång tid. När jag skulle börja med sprutorna var det något fel så de hade missat att jag skulle komma, så har det för övrigt varit flera gånger. Jag tycker att jag har fått en väldigt väl fungerande vård från början, men önskar att det hade funnits någon att ställa frågor om framtiden till. Sådant är svårt att göra till sina närstående, dem vill man på något sätt skydda. Jag tycker det är synd att bilden av ms är så mörk, känns som att det i många fall är en lindrigare sjukdom än folk tror.
Så inspirerande att läsa om din löpning!

anneliten sa...

Jag tänker på att du i texten benämner MSen som din. Det är inget främmande utan en del av det som är du. På något sätt har den blivit en del av din identitet eller hur? Jag skulle nog säga att det är en slags acceptans, men utan att för den skull acceptera att inte kunna leva fullt ut. För det kan du ju verkligen, i alla fall det du visar upp utåt, på bloggen. Och jag tror träningen är en viktig nyckel. Kram på dig!

Daniel sa...

Oo - Tack för du delar med dig! Låter som en liknande resa som jag haft. Är glad att dom tog mig på allvar och ställde snabb diagnos men uppföljningar och annat har varit dåligt och dom har tappat bort mig många gånger. Dom säger att dom har och ska bättra sig men jag litar inte fullt ut på dom.
Tycker också det är synd med en sådan mörk bild men jag har lärt mig att det finns många som mår bra med sin ms :)
Må väl!!!

Anneli - Det var väldigt medvetet att jag nämnde just "min ms". Har nog accepterat den men vill också betona att det är just min ms och jag hanterar den som just min utan att jämföra den med andras då den är så olika. Tycker det är viktigt att man gör detta och inte låter andra säga hur man ska må och vara med ms. Man ska ifrågasätta allt och det har varit så många olika råd angående denna sjukdomen genom tiderna så saker och ting förändras hela tiden.
Tack för en bra kommentar som fick mig att tänka!
Kram tillbaka!!!