Då var det dags för provtagning igen för att se om min kropp fixar bromsmedicinerna mot min ms. Jag ska också kolla lite annat som felar på mig då jag har något som heter hypotyreos sedan många år tillbaka. Både min husläkare och min ms-sköterska vill också träffa mig nästa vecka och visst var det ett tag sedan vi träffades, speciellt min ms-sköterska och jag.Min neurolog har jag träffat några gånger men det är snart 4år sedan jag träffade min ms-sköterska. Har dock haft telefonkontakt med henne när jag behöver recept till min bromsmedicin. Jag måste vara den patient hon träffar minst och jag tänker se till att det förblir så!
Jag får ibland frågan om jag har en dialog med mitt ms-team angående min träning och annat men jag pratar aldrig med dom om vad jag sysslar med. Blev erbjuden vattengympa efter att jag var dålig och fick min diagnos för 4 år sedan men det tackade jag nej till. Har sedan dess gått min egen väg och det har funkat bra hittills. Mitt ms-team vet heller inte gåtan på sjukdomen och jag har mina egna idéer som jag tror funkar för mig och dom kommer jag fortsätta tro på. Jag tycker också det är lite lustigt att man ska gå på kontroll för något som ändå inte går att bota? Blir jag sämre så märker jag det själv och det behöver jag inte ha någon expert som ska konstatera eftersom jag är expert på mig själv!
Jag har egentligen inte mycket förtroende för mitt sjukhus då dom skött sig dåligt flera gånger och jag litar inte på att dom har koll på läget. Dom har ”tappat bort” mig flera gånger och glömt kalla mig för provtagning och jag har själv fått fråga om det inte är dags snart? Därför har jag kollat med läkemedelsbolaget vad som gäller och dom rekommenderar kontroll en gång i halvåret med min medicin. Har själv därför koll på när det är dags för provtagning och har färdiga remisser hemma som jag tar med mig. Känns tryggt och efter alla turer jag haft med vården har jag lärt mig att ensam ÄR stark! Det kommer ingen som ”räddar mig” ur detta utan jag får själv se om mitt eget hus som jag gjort från första dagen sedan min diagnos!
Jag vet egentligen inte varför jag ska gå dit nästa vecka då jag mår toppen? Varje gång jag har med mitt sjukhus att göra blir jag också irriterad som ni märker. Tror jag ringer och säger att dom kan ge tiden till någon som behöver den bättre! Jag klarar mig bra själv!
2 kommentarer:
Blir så arg när jag läser att vården glömmer dig.
Vet så väl vad det inebär att behöva kämpa för sina rätigheter och inte bara vara någon form av försökskanin.
Ensam är stark, men ibland kan det vara skönt att ha någon att prata med och dela sina funderingar med.
Du är en stor förebild för mig som lyckats komma så långt med dein träning då du har MS. Har sett allt förmånga som bara ger upp och inte vill kämpa.
Lycka till!! Kram
Tack Kicki! Nu kom dom visseligen ihåg mig denna gången vilket är positivt ;)
Annars blev det nog fel från början när jag blev sjuk och jag har taggarna utåt sedan dess. Har försökt byta sjukhus och det gick bra tills det blev nedskärningar vilket gjorde att jag hamnade på mitt gamla sjukhus igen.
Dom vet att dom har problem och säger att dom ska bättra sig men jag håller mig borta så mycket det går.
Kram!
Skicka en kommentar