26 jan. 2012

Lite bekymrad

Många i min närhet verkar tro att min sjukdom inte är något problem eftersom det finns bromsmedicin. Just det där med bromsmedicin låter väldigt bra och då är problemet löst. Det man inte alltid tänker på är att medicinen i sig kan vara ett ganska stort problem och man är ofta inte intresserad att höra hur mycket den bromsar. Bara det att den bromsar gör att allt är allt frid och fröjd!

Det här kan störa mig mycket ibland för det här med bromsmedicin är inget kul och det gör mig stundtals ganska bekymrad trots att jag mår bra med min sjukdom!


Jag har nu tagit bromsmedicin mot min sjukdom i över 4år och hade hoppats på att det skulle ha kommit lite bättre saker nu. När jag fick min diagnos sa man att det fanns en massa nya saker på gång och jag räknade med att ta sprutorna något år för att sedan gå över till bättre saker. Nu har det gått fyra år och det finns inte mycket nytt på medicinfronten. Det har kommit en ny tablett iof men den har en del läskiga biverkningar som jag inte gillar och den är jag inte tillräckligt sjuk för att få heller.

Min medicin är bra men den är inte fantastisk och bromsar med ca 30% vilket är klart bättre än inget. Tyvärr började jag bilda antikroppar mot den för ett år sedan och jag vet inte hur länge jag kan fortsätta med den vilket gör mig lite bekymrad. Jag hade ju hoppats på bätttre saker nu men skulle det bli byte får jag gå över till ett annat gammalt preparat som innebär sprutor varje dag istället för varannan. Den bromsar lika mycket men jag hatar verkligen sprutor och känner inte för att sticka mig varje dag, dessutom kan denna ge ganska fula märken på stickställena.

Ett annat alternativ är att helt enkel strunta bromsmedicinen och på så sätt slippa oroa mig för vad dom kan ställa till med i min kropp. Det är en hel del läskiga saker man sprutar i sig! Jag har heller inte mycket förtroende för mitt sjukhus då man tappat bort mig många gånger och jag har själv fått säga till så att dom verkligen tar prover på mig. Detta har jag löst genom att själv ha remisser hemma för provtagning så jag kan kalla mig själv för provtagning en gång i halvåret så som läkemedelsbolaget rekommenderar.

Dom säger att dom jobbar på att bli bättre på mitt sjukhus och det har dom säkert blivit. För mig blev det dock ganska mycket fel i början vilket har gjort att jag ifrågasätter allt då jag verkligen vill att dom ska ha koll på mig när jag tar dom här medicinerna. Skulle jag sluta med bromsmedicin helt slipper jag även oroa mig för detta och jag behöver nästan inte ha någon kontakt alls med mitt sjukhus.

När det kommer till kritan skulle jag nog aldrig våga detta då jag hört att det är viktigt att ta sin medicin trots att man mår bra. Vissa säger att skoven/attackerna bara är toppen på isberget och att det kan pågå aktivitet i det "tysta", här är en länk som handlar lite om detta. Detta skrämmer mig och därför är jag noga med att ta min medicin trots att jag mår bra och kommer med all säkerhet fortsätta med det.

Det är ändå tur att det finns något att sätta emot även om det gör mig bekymrad då och då. Snart är det dags att kalla mig själv för provtagning igen och då hoppas jag allt ser bra ut så jag slipper ta några jobbiga beslut!

10 kommentarer:

Västgötskan sa...

Det är verkligen tråkigt när man gång på gång får läsa om människor som beskriver att de måste vara friska och "fightas" för att "orka" vara sjuka.

Hoppas det löser sig för dig. Jag kan ju inte säga att jag vet var du går igenom, men håller tummarna ändå.

kram

Daniel sa...

Tack!
Vården är inte alltid den bästa och jag är glad att jag trots allt inte har så mycket med den att göra. Jag har bytat sjukhus en gång men nedskärningar gjorde att jag skickades tillbaka till mitt gamla igen. Trevliga människor jobbar där men efter en dålig start litar jag inte på att dom har full koll även om dom har bättrat sig.

Linda sa...

Jag har tur o får inga biverkningar av min broms men ändå tröttnade jag ut ett tag o tog ingen medicin på någon månad. Däremot tycker jag att det vore skitkorkat att sluta helt:). Jag har fått en hel del annat också som tex cellgifter så jag tycker lite synd om min kropp ibland. .
Mitt sjukhus har faktiskt glömt mig med någon gång men jag tror att det är lätt att det blir så när man ändå mår okej.
O jag vet att jag är för frisk för att få de nya medicinerna. kan ju tyvär hända att även du är det.

Dante9 sa...

Hej Daniel det sa dem till mig för 14år sen också det kommer snart nya bra bromsmediciner nu 14år senare så har det kommit nya ännu mer immun sänkande bromsmediciner med riktigt farliga biverkningar. Den nya tabletten Gilenya har det tex 84 dött när de har framtagit den. Jag kommer kolla vidare CCSVI på mig och sticker ner till Ameds för tredje gångan för att rätta till Stenten som kom lite fel förra gången.

Lilla Mimsan sa...

Du har fått en liten award av mig. GÅ i hos mig och kolla

Anonym sa...

Vad ska man säga ? Hang in there! Kämpa på!

Medsen är en pina men aternativet lockar ju inte heller precis. Fast jag gick 15 år utan medicin (och förvisso också utan kännedom om sjukdomen) och ibland känner jag att gick det bra då så borde det ju gå bra nu också! Men jag vågar ju inte chansa riktigt ändå. Svår avvägningen det där.

Tar Avonex 1 gång i veckan - kanske ett alternativ? (Det finns spruthjälp, en injektor) och jag har vant mig även om biverkningarna fortfarande är tuffa. Jag försöker se det som en paus i ett annat rätt hektiskt liv. Köper godis, kollar tv och sover läääänge. Och sen tar jag ett rejält träningspass när biverkningarna gått ur kroppen. Mycket skönt!
Känner att det handlar mycket om hur man tar det, även om man inte ser det så ljust alla dagar.

Sköt om dig, det kommer nog att gå fint!
/Hanna

Anonym sa...

Glömde säga det - jag tycker du är supertuff! Helt otroligt hur du accepterat ms:n (och inte accepterat den också!). Jag sticker fortfarande huvudet i sanden och pratar ogärna om det. Är rätt rädd tror jag, och vill varken läsa eller höra så mycket om det. Utom här då,på din sida,som jag ser som ett ljus och kan relatera till! Tack för att du skriver!

/Hanna

Ingmarie sa...

Det är en ofattbar situation och jag önskar jag kunde komma med en superbra lösning men jag har ingen...
Inte mer än att du ska fortsätta träna, äta din D-vitamin och stärka ditt immunförsvar.
Och tjata på de som forskar...
KRAM

anneliten sa...

MS är ett fokusområde för många läkemedelsföretag och det finns en del som är lovande. Tyvärr är läkemedelsutvecklingen sådan att väldigt få kandidater visar sig vara både tillräckligt effektiva och tillräckligt säkra i slutändan. En del av det som finns som tidiga idéer (minst 5 år från marknaden) kan till och med tänkas ha läkande/reverserande effekter. Väldigt hett just nu. Men som sagt få projekt lyckas nå hela vägen.

Jag förstår att du misströstar och jag anar att ovissheten om vart din sjukdom är på väg måste vara jättejobbigt. Att må bra men inte veta om det kommer att hålla så värst länge till måste ju tära. Jag beundrar dig för att du har så mycket jävlar anamma och för det mesta lyckas leva i nuet. Beundransvärt.

Daniel sa...

Linda - Dom blir kanske bättre att komma ihåg en om man mår sämre ;). Det är nog inte det smartaste att skippa bromsen helt fast det hade varit skönt att slippa den. Skönt att du slipper biverkningar!

Dante - Det var just den tabletten jag tänkte på när jag skrev inlägget. Verkar som att desto effektivare mediciner desto tuffare biverkningar. :( Lycka till nere på Ameds. Jag följer detta med CCSVI med spänning!

Mimsan - Tack! Ska in och kolla!

Hanna - Medicinen har trots allt dokumenterad effekt så man vågar ju inte stå utan och skulle man bli riktigt dålig hade man nog ångrat sig ordentligt.
Om jag bildar för mycket antikroppar tror jag inte Avonex är ett alternativ då det är samma aktiva substans som jag håller på att bilda antikroppar mot. Låter dock lockande med spruta en gång i veckan med lite extra mys ;) Fint upplägg du har där! :)
Tack för din fina kommentar som gjorde mig glad och kul att du hänger med här på bloggen! :)

Ingmarie - Finns ju inga enkla lösningar på detta men jag gör vad jag kan med det jag har idag så får jag hoppas det räcker. Har haft fyra bra år nu och det stärker mig när jag känner mig lite orolig. Tack för ditt stöd! Kram!

Anneli - Jag har följt många lovande saker men allt verkar så segt och inte mycket når hela vägen fram. Häftigt om det kan komma saker med reverserande effekt, då finns det hopp även om man skulle få bestående men :) Hoppas jag har tiden på min sida!

Som du skriver så vet jag inte hur länge jag kommer få må bra men jag lär mig leva med detta efterhand. Har inte haft diagnosen så länge trots allt och ibland är vissa dagar tuffare. Alltid när det börjar närma sig provtagning blir jag lite orolig!
Tack för din fina kommentar! Kram!