Jag kan inte förstå varför man tar fram en medicin som är så aggressiv som denna! Sätter man sprutan lite fel så är den obarmhärtig och nu har jag fått en bula på magen som gör ont från en injektion i onsdags och igår fick jag den där hästsparken över låret som jag fick förra veckan fast ännu värre. Skillnaden var att jag körde 10mm djup förra veckan men nu körde jag bara 6mm vilket är ett minimum och ändå satte jag sprutan i lårmuskeln.
Jag kan lova att det där känns ordentligt och hela benet värker någon timme efteråt. Muskeln levde också ett eget liv under denna tiden och krampade till då och då så att jag hoppade när jag satt och såg fotboll i soffan. Riktigt otrevligt och läskigt!
Jag skrev också i måndags att jag känt mig varm och denna värmen har blivit värre. Idag känner jag mig som ett mindre kraftverk utan att ha någon feber, lite som att min tomgång är ställd för högt. Även min astma känner jag av idag och har fått ta fram min bricanyl igen.
Värmen och astman kan ju också bero på andra saker så detta bekymrar mig inte något speciellt. Värre är det med injektionerna där jag är lite bekymrad över hur min kropp ska fixa detta under längre tid eftersom jag säkert kommer få köra med denna i flera år. Att sticka mig varje dag med risk för att halta ett halft dygn efteråt är inget som känns kul och det är nog inte så lyckat att sätta sprutan i muskeln när den ska vara i underhudsfettet.
Jag har sprutor hemma för nästan 3 veckor till och jag tänker fortsätta se postivt på det då jag verkligen vill ge detta en chans. Skulle det inte fungera finns det inte mycket annat att välja på då jag inte verkar tåla interferonerna längre och då får jag antagligen stå utan bromsmedicin. Skulle det visa sig att jag blir dålig i framtiden behöver inte heller ångra att jag inte hoppade på och testade medicinen jag har idag vilket också är en stor anledning till att jag vill ge detta en chans. Inte kul om jag hamnar på sjukhus i framtiden och ångrar att jag aldrig testade den där medicinen jag blev erbjuden...
Jag ger mig inte utan fortsätter föra dagbok över mina injektioner och "experimenterar" med olika ställen och djup så får jag utvärdera om några veckor igen...
13 kommentarer:
:(
Hoppas verkligen att du kommer till rätta med allt, så att du inte skall behöva få så ont efter varje stick.
Inte lätt att sticka i underhudsfettet om man inte har något.
Kram och lycka till med experimenterandet.
Usch Daniel.. Hoppas bara det är en övergångperiod..
Hmm. Du har rätt lite underhudsfett. Låter hursomhelst inte alls kul.
Kicki - Tack! Fortsätter testa och har nu fått ännu en bula på magen :( Ger mig inte men det ser inte bra ut... Kram
Thomas - Dom här medicinerna är verkligen inte fulländade! Bläää!
Anneli - Man säger att det är bra att undvika övervikt när man har ms men det rimmar illa med detta. :-/ Nu är jag kanske underviktig i deras ögon dock?
Att läkemedlet måste ges subcutant är nog inget företaget strävade efter. Tabletter är alla läkemedelsföretags dröm. Det funkar tyvärr sällan för biologiska läkemedel. Vi bryter ner dem som om de vore mat/tar inte upp dem ur tarmen.
Jaghar hört att Tom Cruise har ett BMI som klassar honom som fet. Muskler väger. Så underviktig är du nog inte... I alla fall inte enligt BMI. Som förresten är ett knasigt mått.
Tyvärr är det som du säger med medicinerna, synd bara att den ska vara så jäkla aggressiv som denna. Helt brutal om man sätter den fel, min förra var betydligt snällare om jag träffade fel. Hoppas att kroppen vänjer sig!
BMI är verkligen knäppt. Går jag upp några kilo anses jag vara överviktig. Är 182 och pendlar mellan 76-79kg beroende på hur jag tränar för tillfället.
Men fy fasen! Att det ska va så jäkla jobbigt att ha för lite underhudsfett. Fast det kanske inte är det dom är det enda problemet? Har du pratat med någon annan med samma medicin?
En fråga om d-vitamin bara- tar du det även på sommaren? Jag är ju en soldyrkare av stora mått, så jag funderar lite på om det finns nån överdoseringsrisk... Själv har jag slutat äta det när våren kom.
Har pratat med några andra som står eller har stått på denna medicinen och det verkar överlag som den är ganska aggressiv mot huden jämfört mot sprutorna jag hade innan. Detta i kombination med lite fett är ganska inte så lyckat?
Jag kör d-vitamin även på sommaren fast brukar dra ner från 4000IE till 2000IE ifall jag är mycket i solen. Jag känner mig ganska säker på att 2000-4000IE även sommartid inte ska vara någon fara för överdosering. Vad jag har förstått så ska man undvika att ha ett värde över 200nmol/l blod ifall du någon gång tar ett blodprov och kollar. Det intressanta är egentligen inte hur mycket man stoppar i sig utan vad man har i blodet, vissa behöver mer än andra. Ska själv kolla mina d-vitaminvärden i augusti för att se hur det ser ut.
Läs gärna denna artikeln som jag tror kan ge dig mer kött på benen!
http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/6/6279/LKT0711s853_857.pdf
Hej Daniel,
Läser om dina problem med mediciner.
Tänkte dela med mig av mina erfarenheter. Jag tog betainterferon i tre år men fick hudbiverkningar av detta. Klåda utslag.Trötthet. Jag tror inte att det var allergi utan mera en reaktion på i subcutis.( vilket även hudläkaren var inne på) Efter ett uppehåll på en månad sedan klådan gick över började jag med Copaxone. Det kändes irriterande redan från börja men några gånger gick det ganska bra men sedan blev det mer och mer för varje gång och sedan gick det inte över. Sedan hade jag besvär i mer än ett år innan det gock över. Det var ganska besvärligt. Jag var ganska besviken då eftersom det inte fanns något mer att prova då men det har faktiskt gått bra. Jag tror att jag höll på för länge med Copaxonet och att jag skulle ha gjort ett mycket längre uppehåll mellan interferon och copaxone.Det är inte helt lätt att bedöma. Jag borde ha kontaktat min neurolog tidigare.
Hoppas att det löser sig för dig.
MVH Sune
Hej Daniel
Visst hade du skrivit att det hade kommit en ny medicin som är som Copaxone men som man bara tar varannan dag? Hittar inte vad den heter- kan du skriva vad den heter igen? Har inte börjat med medicin ännu, så jag har lite lust att fråga om denna medicin finns tillgänglig ännu. Känns som man måste veta vad man vill ha för inte alla läkare ligger ju i framkant när det kommer till nyare produkter.
Mvh
Patrizia
Sune - Tack för du delar med dig av dina erfarenheter! Jag kanske redan är känslig i huden eftersom jag kört med betaferonet i lite över 4år år och kanske skulle jag gjort längre uppehåll mellan medicinerna? Jag för dagbok om allting och kommer ta upp mina problem med min sköterska så får vi se vad som händer. Det verkar som många har problem med biverkningar vid injektionsställena med Copaxonet när man läser runt på nätet. Hoppas jag kan få ordning på detta för annars verkar jag må bra med medicinen!
Patrizia - Det var nog inte jag som skrev det men Sune Ö tipsade om den i en kommentar. Det är en uppdaterad version av Copaxonet som verkar vara på G som man bara behöver ta 3ggr i veckan. Jag frågade min sköterska om denna och hon verkade känna till den men vet inte när den kommer ut. Det låter ju fint för annars tycker jag medicinen fungerar toppen och jag känner inte av något :)
Här är artikeln Sune länkade till:
http://multiple-sclerosis-research.blogspot.se/2012/06/glatiramer-acetate-3x-per-week.html
Tack!!! Ja, man blir lite disorienterad när man hoppar fram och tillbaka från dessa två lysande bloggar!
Patrizia
Tack för det! :)
Skicka en kommentar