18 jan. 2011

Orange frustration

Det finns ju många olika sjukdomar som uppmärksammas på alla sätt och vis men jag är lite frustrerad över att inte just ms uppmärksammas tillräckligt. Vet någon vilken färg ms-bandet har ens?  Orange är alltså färgen för er som inte vet och det är också därför jag är orange i headern här på bloggen, lite som ett dolt budskap.


Jag förstår inte varför denna sjukdomen inte får mer uppmärksamhet, kanske är det för att inte tillräckligt många dör av den? Samtidigt är det en sjukdom som drabbar personer som är mitt uppe i livet och den vanligaste åldern är 20-40år, mest kvinnor och den kostar samhället massvis med pengar. MS är också en av dom mest missförstådda sjukdomarna så att sprida lite mer kunskap om den borde verkligen vara på sin plats. Själv gör jag vad jag kan här på bloggen men annars är jag ganska annonym med min sjukdom, inget jag pratar om direkt mer än om någon frågar. Det är dock kul när någon frågar och visar intresse så jag berättar gärna.

Det är lätt att bli frustrerad när man drabbats av detta och inte tycker att det görs tillräckligt eftersom det är en kamp mot tiden. Vissa dagar är otroligt frustrerande och många människor i min närhet kan inte förstå detta då jag mår "så bra". Visst mår jag bra och är oftast den piggaste och gladaste personen i rummet men detta är inget som kommer gratis även om det ser enkelt ut. Testa gå i mina skor en dag med denna tickande bomben på ryggen säger jag till dom!!!

Jag är frusterad över läkemedelsbolag som ser detta som en guldgruva eftersom vi kan bli bromsade livet ut eller tills deras mediciner tar knäcken på oss. Ni har nu 150 år av forskning i ryggen och detta är det bästa ni har att komma med? Kanske dags att leta nya vägar och fokusera på att hitta bot istället för broms säger jag till dom!!!

Frustrerad är jag över neurologer som är bundna till dessa bolag och som inte kan annat än att förlita sig på deras studier när det finns mycket annat alternativt att ta till som träning och kost. Informera om detta istället för att bara ta till receptblocket säger jag till dom!!!


I vår ska jag ta nya prover då min kropp började säga ifrån vid senaste provtagningen, det är nästan så att jag hoppas att proverna är dåliga så jag kan få en anledning att sluta med dessa sprutor. Blir det så kommer jag inte prova någon annan bromsmedicin, det har jag bestämt mig för nu!

13 kommentarer:

Annika Rubinanka sa...

Jag är en som inte visste färgen, hm! Vad finns att säga som försvar? Kanske ingenting utan inse det viktiga i det du just gjort, lyft problemet och låter fler bli mer upplysta och i och med det öka förståelsen för hur ni som lever med MS har det och även skänka en slant till forskningen även om du är skeptisk till den är den nog nödvändig...hoppas du inte missförstår för det sista jag vill är ju att strö salt i någons sår!

Du är en kämpe vad jag kan läsa av dina inlägg i din blogg. Andra kan aldrig någonsin känna hur en annan upplever sina krämpor och visar man inte utåt alltid vad insidan säger utan biter ihop så är det tappert kämpat. Beundransvärt med att ha den inställningen för den är inte lätt och möjlig för alla hur gärna än alla vill. Med all respekt för din sjukdom så vill jag önska dig lycka till med just hälsan och allt gott vad löpningen ger dig!
Välmenta rader från väst

Daniel sa...

Tack för dina värmande ord!

Klandrar dig inte för att du inte visste färgen Annika! ;) Det är många som inte vet om detta...

Självklart är det bra med pengar till forskningen men det ska inte gå till "dom stora" då jag tycker dom bevisat vad dom går för.

Det finns en massa små studier kring alternativa saker så som vitaminer och kost där det säkert skulle behövas lite extra. Frågan är bara hur man ska få dit pengarna?

Jag vet att exempelvis J.K Rowling (Harry Potter) skänkte en massa pengar till en specifik forskningsklinik där man är intresserad av nya saker som bla det här med CCSVI som jag skrivit om innan och som läkemedelsbolagen gör allt för att motarbeta.

Hon skänkte också pengarna just för att hitta ett botemedel och för att hennes mamma dog i kompliaktionerna från sin ms. Du kan läsa lite kort här.

http://www.aftonbladet.se/nojesbladet/article7709410.ab

Det är sådana här saker pengarna ska gå till! ;)

Sofie RW sa...

Man känner sig verkligen hjälplös. Allt jag kan göra är att skicka styrkekramar till dig.

Har du förresten tips på vart man kan vända sig om man som privatperson vill ge ett litet bidrag till ms-forskning?

Daniel sa...

Tack för styrkekramarna Sofie! Fint av dig att du intresserar dig för detta! :)

Vad jag vet så finns det 3 ställen i Sverige och det är NHR, MS-fonden och Svenska Sällskapet för Medicinsk Forskning. Det är dock lite klurigt att få pengarna att gå just till ms då exempelvis NHR innefattar ganska många sjukdomar men du kan själv gå in på deras sidor och kolla lite.

http://www.nhr.se/

http://www.ssmf.se/

http://www.emsf.se/

Ingmarie sa...

Även jag var en av dem som inte visste att orange var färgen (Å andra sidan vet jag inte så många färger alls. Typ två...)Anledningen till att så lite pengar läggs på forskning som gäller kost, vitaminer, hälsa och förebyggande är att där finns inga pengar att tjäna!Jo för den enskilda individen och samhället men inte för de som forskar (oftast läkemedelsbolag)och säljer. Det gäller inte bara MS utan de flesta sjukdomar...:-) Jag är full av beundran för hur du lyckas hålla glöden och glädjen uppe men jag förstår mer än väl att det inte alltid är så lätt.

Daniel sa...

Det är verkligen synd att det är på det viset för det finns pengar att tjäna....för samhället, som du säger. Tycker det är konstigt att inte staten går in med mer pengar och forskar kring detta. Bara jag som ms-sjuk kommer ju kosta samhället över 100 000:- om året livet ut i enbart mediciner! Jag tror ju själv på att rätt mängd d-vitamin i blodet kan vara minst lika bra som bromsen vi har idag och detta bör inte kosta mer än max 1 500:- om året. Där kan man snacka om att tjäna pengar för samhället ;). Dessutom helt utan biverkningar om man inte överdoserar. :)

Jag försöker hålla glöden uppe även om det vissa dagar är lite tufft, man få ha sådana dagar ibland ;). Önskar så att jag var frisk ibland så jag slapp vara inblandad i den här "cirkusen"...

Easec sa...

Daniel, jag visste väl att du hade dolda budskap!

Får väl också ställa mig i skamvrån, men nu vet jag!

Keep up the good work! /Mats

Staffan sa...

Du är en förebild Daniel, för så många. Jag tycker också att MS är lite "bortglömt" idag, kanske för att de sjuka inte syns på samma sätt i samhället idag, jämfört med hur det var för 10-15 år sedan. Mycket tack vare just de moderna bromsmedicinerna, men då jag vet att vi tycker olika där så jag inte tjata mera om det ;)

Som Ingmarie skriver så finns det (tyvärr) inga incitament för läkemedelsindustrin att göra stora studier på vitaminer/kost etc då industrin är beroende av ensamrätt och patent på upptäckter för att få inkomster. Färre projekt än någonsin från industrin går just nu hela vägen och av alla projekt är det bara ca 8% som går hela vägen och blir ett nytt läkemedel.

Du är ett bevis på att det går att hålla sjukdomen på avstånd även om jag fattar att det alla dagar inte är så väldigt lätt!!

Daniel sa...

Mats - Tack! Bilden i min header är värre än Mona Lisa med dolda budskap ;)

Staffan - Tack för dina ord! Sen är vi som du säger av olika åsikter ;), bromsen idag hjälper bara till viss del i tidigt skede och när det går över till progressiv fas blir folk lika sjuka idag som förr då det inte finns någon broms att sätta in där. Många med ms står också utan medicin då dom inte tåler den vilket är synd och jag är kanske snart en av dom...

När jag fick diagnosen pratade det om att vi skulle ha en hel arsenal av fina mediciner idag men som du skriver så verkar inte mycket nå marknaden. Skulle dom väl nå marknaden blir det också en kostnadsfråga i landstingen där fina mediciner kan stoppas om dom blir för dyra och bara dom riktigt sjuka får tillgång till dom. Frustrerande är ordet och jag är inte ensam om att vara detta.

Jag kämpar på här även om alla dagar inte är så roliga....

jona sa...

Förutom ett bra inlägg, så tycker jag att Orange är ett otroligt bra färgval; varmt och passionerat. Lycka till med träning, tävling och liv.

Daniel sa...

Tack Jona! Jag gillar också orange, det är en passande färg! ;)
Må gott själv!!!

Sofie RW sa...

Tack - det ska jag kolla närmare på!

Daniel sa...

Hoppas du hittar något som passar Sofie! MS-fonden tycker jag själv verkar bra men bilda dig en egen uppfattning ;)