Jag var ute och sprang ett lättare backpass idag och jag känner fortfarande inte igen min kropp. Känner mig frisk men kroppen är som bly när jag springer. Har också varit väldigt trött hela veckan och sömn verkar heller inte hjälpa vilket annars brukar funka bra. Vet inte om det är min sjukdom som spökar då jag känner igen en del av symptomen från när jag fick min diagnos. Något som dock är positivt är att jag har tid hos min nya neurolog nästa vecka och veckan därpå har jag fått tid hos min husläkare för att göra en uppföljning angående mina dåliga järnvärden jag haft under vintern. Kanske kommer jag få lite svar på varför jag inte mår så bra just nu?
Sedan är det där här med min bromsmedicin som skrämmer mig vilket gjort att jag faktiskt slutat med den. Har inte tagit den på en vecka nu då jag vill se om jag kanske kan må bättre när jag får den ur systemet. Vet inte exakt hur länge den finns kvar men jag skulle tippa på upp till 3 månader. Jag har också bestämt mig för att sluta helt då det inte känns bra så får jag se vad min neurolog säger på måndag. Kanske har han något annat jag kan få men annars är min tanke att jag står utan tills jag blir sämre...om jag blir sämre?
Det är väldigt läskigt allting och det gör mig rädd när jag tänker framåt. Samtidigt ska det bli skönt att slippa sprutorna och jag är väldigt nyfiken på hur jag kommer må när jag inte tar dom längre. Jag började medicinera samtidigt som jag började träna på allvar efter min diagnos så jag vet inte hur jag borde må egentligen, kanske blir det värsta kicken!? Jag känner redan att mina luftvägar blivit bättre senaste veckan vilket är väldigt skönt och befriande!
Detta är inte något lätt val för min sjukdom skrämmer mig väldigt och jag tar den på största allvar då jag är väl medveten om vad den kan ställa till med. Kanske kommer jag på andra tankar efter besöket hos neurologen nästa vecka för detta måste vi verkligen prata igenom. Känns det som jag kan lita på honom och att han är intresserad av att lyssna på mig så ska vi nog komma fram till en bra lösning.....jag hoppas på det!
12 kommentarer:
Jag tror du gör rätt. Just i fallet med MS så verkar ju, som du redan upptäckt, D-vitamin göra stor nytta, och jag bjuder på nedanstående länk, en studie där man till och med såg att D-vitamin botade en autoimmun sjukdom: http://blog.vitamindcouncil.org/2012/05/08/did-vitamin-d-cure-an-autoimmune-disease/
Du verkar ju känna din kropp väldigt väl så med det samt lite input från den nya neurologen kommer ni säkert att hitta en vettig väg. Hoppas hoppas att ni kommer tillrätta med det, inte kul att känna sig dålig.
Det där är ju så jäkla svårt. Har själv haft en period när jag inte tog någon broms. Samtidigt som det var skönt att slippa sprutorna så var jag även lite nervös. För om man väntar med medicinen tills man blivit sämre så är det ju lite försent. Jag som blev riktigt dålig när jag fick ms är rädd att bli lika igen.
Men jag förstår dig. Fast, kan du inte läsa på om andra bromsmediciner som tex copaxone o se om de skulle passa dig bättre.
Ska bli intressant att få läsa vad din neurolog säger, jag hoppas att han är bättre än din förra!!
Puh... tung läsning tycker jag ändå... Som "expert", själv idrottare och MS-sjuk. Vi sitter ju sannerligen i samma båt på många plan, d v s vi tränar tuffa konditionsidrotter och har samma jävla skitsjukdom. Sen tar likheterna lite slut. Du är man, jag är kvinna och vi har två helt olika typer av MS. Tror jag, av din beskrivning i alla fall och vad vi har diskuterat. Jag tycker det är megatråkigt med ditt sjukhus, bristen på intresse från din f d läkare och jag kan inte ens föreställa mig hur ensam jag skulle känna mig utan allt stöd som jag får av mitt MS-team. Förbannat orättvist, så här ska det inte vara och jag hoppas innerligt på din nya läkare och att ni skapar en bra "relation"! Men jag blir jäkligt osäker när du skriver att du slutat med din broms... Som du säger, det sitter kvar i kroppen ganska länge och du är inte oskyddad, och du ska träffa din nya läkare snart. Jag hoppas och tror att han kommer sätta in dig på en annan medicin, för oskyddad ska du INTE vara!!! Jag underskattar inte min träning, den är nyckeln till massor och grunden till att jag återhämtar mig mkt snabbare vid försämring och den direkta orsaken att jag mår extremt mycket bättre än de flesta som får exakt samma medicin som jag. MEN medicinen är grunden och förutsättningen till ATT jag kan träna som jag gör. Det ena ger det andra så att säga.
Sitt lugnt i båten och hör vad doktorn säger! Du känner definitivt din kropp, men en MS-diagnos är vad det är... Hoppas du förstår min point of view...
Det här blir bra ska du se!
Megakramar Cyklissan!
Magnus - Tack för länken! Det är verkligen intressant med d-vitamin och även utan broms tror jag att jag har ett bra skydd. Kommer jag fortsätta stå utan broms ska jag också se till att jag håller uppe mina värden på d-vitamin. Vet att vården inte alltid är så intresserad men det finns andra ställen att vända sig till även om man får betala lite. Apropå berättelser så är här en intressant historia om ms och d-vitamin
http://robertbakermdhealthnewsletter.blogspot.se/2010/06/case-history-complete-remission-of-16.html
Snorkkis - Någonting är verkligen fel här och det är så bra med löpningen för man lär ju verkligen känna sin kropp. Får se vad som händer på måndag men det känns ändå som jag har en bra plan här även om det är lite läskigt.
Linda - Egentligen räcker det men att mina nya neurolog bara öppnar dörren och säger hej för att vara bättre än min förra ;)
Har funderat på Copaxone även om det innebär sprutor varje dag. Får se hur det känns på måndag och jag skulle även vilja få till en MR för att se om det finns någon aktivitet där inne då det snart är 5år sedan man kollade läget.
Helena - Tar åt mig av det du skriver då du verkligen vet vad det handlar om. Nu är min medicin inte lika effektiv som din men det ska väl inte förkastas ändå. Frågan är bara om det är värt att spruta i sig dessa läskiga sakerna år efter år? Speciellt då det känns som att kroppen nu börjar ta stryk av den.
Sen är det ju det där med stödet från vården också. Vill inte hänga ut mitt sjukhus för mycket här på bloggen men det finns många saker som gör att det inte känns bra där heller. Kommer vi inte fram till något vettigt nu på måndag kan dom stryka mig ur sina system så tar jag in akut på ett annat sjukhus om jag skulle bli sämre i framtiden.
Jag ska ändå gå in med inställningen att det kommer bli bra nu på måndag och hoppas på det bästa.
Kram tillbaka!
Ja tror också du gör helt rätt!! Den där förlamande tröttheten verkar det vara många som lider av just nu... Jag är en...
Jag tror alltid man ska lyssna på sin egen kropp och sitt förnuft. Känns det inte bra ska man inte fortsätta!
Hoppas du får bra svar av din neurolog.
Kram
Hoppas det gå bra hos neurologen!
Ingmarie - Då är jag alltså inte ensam om detta? Inget kul att vara trött! Hoppas du också blir piggare snart.
Västgötskan - Det känns helt rätt det jag gör nu så får jag ta en diskussion med neurologen imorgon. Kram!
Suzan - Tack! Hoppas jag med!
Jag kan inte säga vad som är rätt eller fel när det gäller broms men jag vet att jag ingen haft på flera år och jag har inte blivit sämre...
Däremot så har det underlättat att slippa sprutor men nu ev ska jag få Tysabri fast jag vet inte heller om jag vill kanske jag kommer avstå och fortsätta utan.
Bra att du träffar neurelogen och hör dennes synpunkter.
Kram messan
Otroligt svårt att veta vad som är rätt. Du kan ju inte prova båda vägarna och få ett facit. Men det är din kropp och det är bra att du bestämmer tycker jag - och inte bara låter dig bestämmas över. Mentalt är det nog viktigt. Hoppas verkligen att du nu får en bra neurolog som kan ge dig bättre "beslutsunderlag".
Messan - Det är ju vädligt svårt detta och jag hoppas kunna komma fram till något vettigt tillsammans med min nya neurolog. Tysabri ska ju vara hyffsat biverkningsfri och effektiv så jag hoppas den ska funka bra för dig.
Kram!
Anneli - Helt rätt på alla sätt! Det är jag som bestämmer över min kropp vilket känns bra. Jag antar att min omgivning kan ha synpunkter på det här med att inte ta broms men dom får gärna själv testa en spruta så kan vi ta en diskussion efteråt. Det är inte placebo i dom där! ;)
Hoppas på ett givande möte idag! :)
Skicka en kommentar