Jag har märkt en sak när det gäller ms och sjukvården och det är att det är viktigt att själv sätta sig in i saker för vården vet inte allt. Detta är ingen känga till vården utan jag har full förståelse för att dom få neurologer som finns inte har fullt koll på exempelvis MS då dom även har många andra diagnoser att ta hänsyn till. MS är också ett väldigt stort område och det händer saker hela tiden vilket kräver att man har en neurolog som är intresserad om man vill hålla sig uppdaterad.
Själv följer jag en massa forskning kring mediciner och annat men jag skriver inte så mycket om det här då jag egentligen inte är så kunnig inom området. Är ni intresserad av en ms-blogg där man har mer koll på läget kan jag istället varmt rekommendera Sune Överhagens blogg som är leg läk/ pensionär med multipel skleros.
Jag har under en tid följt studierna kring en medicin som heter Ampyra (Fampridine). Det är ingen bromsmedicin men den intresserar mig för att jag tycker att det den gör med nervsystemet är väldigt intressant. Det är också den effekten jag är ute efter med min träning och en stor motivationsfaktor i mycket av det jag gör när jag tränar.
Hos en vältränad person blir nervsystemet som motorvägar för signalerna vilket jag tror stenhårt på när man har MS eftersom det är just nervsystemet den här sjukdomen vill förstöra. En del av det här med snabba signaler i kroppen förbättrar man också genom exempelvis löpskolning där man verkligen vill lära nervsystemet att svara fort! Kolla gärna den här tjejen vid 3:00 så förstår ni vad jag menar!
För att återgå till medicinen så sägs den ha samma effekt och vill skapa snabba signaler i kroppen. Jag har hört vissa likna den vid fiberoptik i kroppen vilket låter väldigt coolt Jag vet inte hur jobbiga biverkningar den här medicinen har men efter att ha läst resultat från studierna så ser det riktigt bra ut. Har också följt lite diskussionsforum kring den och den verkar hjälpa många, vissa har också kunnat ställa undan rollatorn vilket är glädjande! Jag har dock inte sett några resultat på film förrän jag idag såg en film inne hos Sune och visst ser man stor skillnad!
Denna medicinen är också ett bra exempel på en "nyhet" som många neurologer nog inte har koll på och medicinen ska gå att få på licens även om den inte går att hitta i Fass. Kanske är det olika för vilket landsting man tillhör men har man problem kan det definitivt vara värt att ta upp detta med sin neurolog och be honom/henne läsa på om medicinen om han/hon inte har koll, medicinen kan också heta 4 aminoprydine.
Själv tycker jag det är väldigt kul och spännande att det händer saker även på andra fronter än att bromsa sjukdomen. Känns hoppfullt och jag vet att det finns saker som kan hjälpa mig om jag skulle börja få problem av min sjukdom. Jag känner mig också inspirerad att fortsätta träna när jag tänker på det här och jag kanske ska ta tag i löpskolningen på allvar för att trimma den där fiberoptiken lite extra....tapp tapp tapp tapp tapp tapp tapp tapp!!!
2 kommentarer:
Jag förstår dig! Målet är ju i grund och botten inte att BROMSA en sjukdom..
Kram!
Bromsa i all ära men jag vill bli frisk! :) Kram!
Skicka en kommentar