2 juli 2012

Rädd


I natt drömde jag konstiga saker och långt bort kunde jag höra någon skrika. När jag vaknade var det byns påfågel som stod och skrek utanför fönstret som var öppet. Samtidigt märkte jag att något inte stämde med mig för jag var väldigt kallsvettig och hade frossa samt feber. Vilopulsen låg upp mot 90 slag och det gjorde ont från stället där jag tog gårdagens injektion.

Sofie som skulle upp och jobba gav mig ett glas vatten och några Panodil så jag lyckades somna om. När jag vaknade lite senare hade skiten släppt igen och jag mådde ok. Det hände en liknande sak förra veckan men då reflekterade jag inte mycket över det både för att det var lindrigare och för att jag lyckades somna om och när jag vaknade var det borta igen.

Nu börjar jag tro att det är min nya medicin som ställer till det för det händer fler och fler konstiga saker i min kropp som jag inte annars brukar känna av. Som jag skrivit innan så har jag också känt mig konstant varm och förra veckan hände också någon konstigt när jag var ute och sprang en stege då andningen blev okontrollerad och hamnade långt upp i halsen vilket var lite otäckt. Jag är van att springa tufft och hårt men det här har jag inte varit med om innan och jag kommer vara uppmärksam om det händer igen.

Jag blir lite rädd och bekymrad när det är så här och nu har jag börjat läsa runt lite på nätet vilket jag burkar undvika för att inte bli påverkad av allt. Nu vet jag att man inte ska läsa för mycket på internet för när det gäller ms har jag lärt mig att det är dom som har problem som hörs mest och dom det går bra för har ju egentligen inte någon större anledning att skriva om det.

Hursom så känns det som jag har underskattat denna medicinen när jag läser på och det verkar som man kan få en hel del problem med den även om man går ut med att denna ska vara nästan fri från biverkningar om man jämför mot min gamla medicin. Läser jag på Fass så ger dom en helt annan bild än den jag fått av broschyrerna från läkemedelsbolaget.


När jag läser runt blir jag också rädd för något som heter Immediate Post-Injection Reaction eller "the dreaded IPIR" som patienterna på nätet kallar den. Min sköterska informerade mig om denna och sa att den är väldigt ovanlig men den finns och att jag inte skulle få panik om det hände mig.

Det är något som ska kännas som en hjärtattack och kommer någon minut efter injektionen och kan sitta i upp mot 15min. Jag var nyfiken på lite siffror kring detta och hittade en siffra hos National MS Society att 13% av alla användare någon gång råkar ut för detta. För mig känns inte detta som någon ovanlig biverkning och det gör mig också rädd nu. Läkemedelsbolaget har heller ingen exakt förklaring till varför det händer men man tror det har att göra med att medicinen rusar ut i blodet och får hjärtat att flippa ut lite men man ska bli återställd efteråt.

Jag kanske inte borde läsa runt så mycket på nätet och planen från början var att inte läsa på för mycket om medicinen för att inte bli påverkad. Nu när jag märker att det händer saker i kroppen jag inte är van vid är det svårt att låta bli för jag vill gärna veta exakt vad jag har att göra med. Tyvärr är jag ganska rädd i dagsläget och funderar på att avbryta halvvägs trots att jag från början bestämt mig att köra en månad för att sedan utvärdera....

6 kommentarer:

Staffan sa...

Så trist Daniel att du inte verkar hitta något som fungerar bra för dig! Det förra du skrev om, smärtan vid injektionsstället, behöver ju inte bero på den aktiva substansen utan själva formuleringen med något annat ämne i lösningen. Som Anneli skrev så vore tabletter det enklaste men att tillföra biologiska läkemedel (proteiner) den vägen är svårt då de inte absorberas från tarmen och inte klarar passagen via magen och lever.

Det börjar ju ändå komma en hel del alternativ och jag tror du är inne på rätt spår när du skriver att allt som skrivs på nätet inte är balanserat och bra. Den informerade patienten är en bra patient men det är svårt att ta till sig och sålla bland all information.

Hoppas du har en bra och tät dialog med din nya läkare kring de saker du upplever i början av behandlingen, kanske kan det räcka med att justera dosen? Håller tummarna för att det kommer att fungera bättre väldigt snart!

Västgötskan sa...

Usch, låter lite skrämmande. Förstår att du blir lite rädd och googlar (även om man inte bör göra det, av förklarliga skäl).

Hoppas verkligen du slipper det framöver och om inte, att du/ni kommer på varför det uppstår.

Kram!

Anonym sa...

Så mycket känslor kopplade till medicinen Daniel...... Min strategi är också att försöka låta bli att googla. Men det där är ju lättare sagt än gjort. Jag är också där och läser.... men försöker hålla mig till det som är vetenskap. Och om man läser bipacksedeln för vad som helst, även alvedon och penicilin som vi tar utan att tveka, så kan man ju bli livrädd.
Det är ju ändå bara du som känner din egen kropp och vad som händer i den. Bättre att prata med läkaren eller MS sköterskan. De är ju just det vi har dem till - även om vi vill ha så lite som möjligt att göra med dem....

Hoppas du hittar din väg framåt med det här.

/Monika

Daniel sa...

Staffan - Tack för tummarna! Det är väl inte helt lätt att ta fram mediciner för ms och jag antar att man gör sitt yttersta för att dom ska fungera så bra som det går för annars kan ju ingen använda dom ;)
Jag vill verkligen att detta ska fungera och jag ska försöka att inte läsa för mycket om biverkningar på nätet. Kanske blir det bättre framöver och jag hoppas jag kan få till några lyckade injektioner nu!

Västgötskan - Visst är det lite skrämmande men sjukdomen på andra sidan är också skrämmande så lite får man kanske lida ;) Jag hoppas dock det ska gå bättre och bättre! Kram!

Monika - Kloka ord och tack för pepp! Visst är det väldigt laddat med medicinen på många sätt! Jag ska också försöka tänka på att det faktiskt fungerar för dom flesta och detta är heller ingen ny medicin utan den är väl beprövad. Hade den inte fungerat hade den inte funnits kvar.
Hoppas det går bra för dig också och låt dig inte skrämmas av allt jag nu skrev ;-) Vi får hoppas på det bästa! :-)

Ingmarie sa...

Låter onekligen hemskt. Tyvärr är det ju så att alla läkemedel som har en verkan har också (minst) en biverkan. Det gäller ju att det positiva överväger annars är det ju på något vis lite meningslöst. Måtte det bli bra till slut!Håller tummarna stenhårt!

Daniel sa...

Jag tyvärr är det så och desto bättre mediciner desto värre biverkningar...blääää! Känns inte så hoppfullt för framtida mediciner men jag gör ju annat också och bromsmedicinen är ju inte mitt enda vapen. ;)
Tack för tummarna!