5 dec. 2012

5år M-ed S-kiten

Idag är det ganska exakt 5 år sedan jag fick beskedet att jag drabbats av ms. Jag brukar tänka på denna dagen varje år, även i år trots att jag har fokus på annat. 5 år med ms känns inte som något att fira men jag brukar ändå vara lite glad över att tiden går och att jag fortsätter må bra.

Kanske borde risken för nya skov öka då sannolikheten säger det men samtidigt är det ett tecken på att det jag gör är rätt för mig och att det håller min sjukdom på avstånd. Jag mår väldigt bra just nu och har bara mått bättre och bättre sedan jag fick min diagnos. Min sjukdom är inget som bekymrar mig idag och jag är övertygad om att jag hittat helt rätt väg för mig att hantera detta.

I somras gjorde jag en stor förändring som var lite läskigt men som ändå kändes helt rätt. Min kropp sa ifrån när det gällde min bromsmedicinering och jag mådde inte bra längre av den. Jag testade en annan medicin som jag verkligen gav en chans men den fungerade heller inte bra för mig. Efter diverse försök tog jag en diskussion med min neurolog och vi tog beslutet att jag skulle stå utan bromsmedicin.

Jag har sedan juli månad stått helt utan broms och jag har mått förbannat bra sedan dess. Löpningen har fungerat bättre än på länge och jag har persat på både halvmaran och marathon där jag dessutom lyckades springa till mig en silvermedalj i veteran-SM. Till vardags fungerar jag också mycket bättre och det är riktigt skönt att slippa ta dom här starka sakerna både mentalt och psykiskt för jag känner mig mycket mindre sjuk nu när jag slipper sprutorna. Det är också skönt att slippa vara i klorna på giriga läkemedelsbolag som jag inte litar på längre vilket också får mig att må bättre mentalt.

Det låter kanske dumdristigt att inte ta någon bromsmedicin men jag har verkligen vägt för och nackdelar. Jag har också min neurolog som stöttar mitt beslut och håller med mig i mitt resonemang. Min broms är långt ifrån fantastisk och hade den här sjukdomen velat leva jävel i min kropp hade den gjort det ändå fast kanske lite lindrigare med broms. Nu har jag varit helt skovfri i 5år och mår bara bättre och bättre vilket tyder på att min ms antingen är lugn eller att det jag gör för att sätta emot min ms fungerar. Jag har ju andra vapen mot min ms som jag tror mer på än bromsen som jag länge varit skeptisk till och nu är det upp till bevis för att se om det fungerar!

Jag tror själv mycket på detta och känner mig väldigt trygg i att det jag gör är rätt för mig. Snart har jag varit utan broms i ett halvår utan problem och jag hoppas det fortsätter rulla på fint. Skulle jag bli sämre kan jag också börja med bromsmedicinering igen fast då ska jag bli bra mycket sämre för att det verkligen ska väga upp baksidorna med bromsen.

Jag hoppas att jag aldrig mer ska behöva ta broms igen och jag kommer fortsätta göra mitt bästa för att må så bra som möjligt. Det känns verkligen som att jag har skrämt bort min sjukdom och jag är inte rädd för den längre, det är jag som bestämmer över min kropp!



20 kommentarer:

Linda sa...

Jag är också utan broms just nu o har varit det i över ett år. men det är mycket för att de har glömt bort mig, som vanligt. Har inte träffat min neurolog på snart 1,5 år. Men jag mår rätt bra också så eg bryr jag mig inte.Om några veckor så har jag haft min Ms i 7 år. Tiden går fort...

Jergen Puckel sa...

Grymt inspirerande att läsa om hur man kan ta kontroll över sin egen kropp. ATT man kan göra det. Att vara i kontroll, eller i alla fall känna att man är i kontroll tror jag är ytterst viktigt i fråga om att hålla den här sjukdomen på avstånd. 5 år sedan säger du? Då fick du också det som en tidig julklapp med andra ord? För mig är det ganska precis 1 år sedan. Jag hoppas att jag kan nå dit du har kommit vad gäller träning, kontroll och "Må-bra".

Hälsningar
Jergen

Jonna sa...

enormt häftigt att läsa detta!

och så underbart att ni är hemma igen nu, allihopa i familjen!

messan sa...

Som du vet så har jag inte heller någon broms och jag är idag glad att jag tackade nej till Tysabri och fokuserade mera på träning, matvanor och ett stort positivt tänkande.
Det kan inte vara menningen att man ska må sämre av sin medicin pga biverkningar.
Är glad för din skull både för utanbroms och att ni är hemma igen. Grattis till er alla!
Kramar

Sofie sa...

Linda - Tiden går verkligen fort! Vad skönt att det fungerar bra för dig även utan broms. Mår man bra finns det väl heller inte någon anledning till att träffa neurologen ;)

Jergen - Känslan av att vara i kontroll är helt underbar...om man sedan verkligen är det kan man ju undra ;) För mig känns det iaf bra och jag tror att det blir lättare och lättare för varje år med denna sjukdomen.
Visst fick jag det också som en tidig julklapp. Ingen rolig jul det året :(

Jonna - Det är såååå skönt att vara hemma och att vara ledig :)

Messan - Tack!
Broms i all ära men det är verkligen en vågskål och blir bromsen ett större problem än sjukdomen är det säkert bättre att stå utan. Det finns annat man kan sätta emot och du verkar också hittat rätt. Hoppas du får fortsätta må bra. Kram tillbaka!

Ingmarie sa...

Jag är säker på natt du har valt helt rätt väg Daniel. Träning, d-vitamin och, om jag fattat det rätt, även en liten kostförändring? :-)

Anonym sa...

Vad du inspirerar mig, tack! / Camilla

Daniel sa...

Oj! Såg att jag var inloggad som min fru när jag svarade på era kommentarer ;)

Daniel sa...

Ingmarie - Jag jobbar på kosten men där finns mycket mer att göra...

Camilla - Det värmer att höra! :)

Ingmarie sa...

Det finns alltid mer att lära och göra. :-)
(Ps. Ni ger väl lilleman D-vitamin? Den flytande är suverän. Ungar ÄLSKAR den!)

Daniel sa...

Har hört att den flytande ska vara bra. Fast jag smyger ner lite i vällingen istället. Kapslarna går ju att dela så man kan strössla i lite :)

Anonym sa...

Hej
Du svarade att du jobbar med kosten, men att det finns mycket mer att göra. Tänker du på mer än träningen och d-vitamin?

Nyfiken!

Patrizia

Daniel sa...

Där finns ju några idéer hur man ska må bättre med hjälp av rätt kost när det gäller ms. Om jag förstått det rätt så handlar det mycket om att äta mat som inte är inflammatorisk men jag är som sagt väldigt dåligt påläst och här finns mycket mer att göra för mig.

Du kan googla lite på "The Swank diet" men annars tror jag väldigt mycket på en kille som heter George Jelinek som är läkare i akutmedicin som har ms själv. Han verkar ha bra idéer kring kost och tror också mycket på d-vitamin. Googla gärna runt på honom och se vad du kan hitta om kost. Jag är ganska dålig på ämnet men jobbar på det som sagt ;)

Anonym sa...

Jag har själv gjort kostförändringar det senaste året som bl.a. innebär att jag helt har slutat med mejeriprodukter, gluten och är restriktiv med fett, ägg och bönor.
Fick tips från Sunes sida om boken "The MS Recovery Diet",som gav mig mycket inspiration.
Immunologen Sanna Ehdin skriver en hel del om det här med antiinflammatorisk kost också.

Lite tips på bra läsning!

Jag tror stenhårt på att vi kan påverka vår hälsostatus- ingen mening att prata för högt med neurologerna dock. Hoppas bara att alla med MS söker information själva och faktiskt försöker göra något på egen hand!!!

Patrizia

Daniel sa...

Tack för tips! Du har ju bra koll på detta :)
Tror också på Sanna Ehdin och har fastnat för en del saker jag läste här

http://www.ehdin.com/?id=526

Visst kan man påverka med kosten och det är synd att neurologerna och sjukvården inte bryr sig om detta. Var själv på ett märkligt infomöte om ms på mitt sjukhus där det bla fanns en dietist. När det blev hennes tur att prata sa hon bara att där inte finns mycket att göra efter vad hon kunnat hitta på nätet om kost och ms. Märkligt?!

Anonym sa...

Konstigt att hon överhuvudtaget skulle vara med på ett möte bara för att säga att det inte finns en diet som kan hjälpa. Verkar också märkligt att en vårdpersonal inhämtar sina kunskaper genom att googla. Känns så där förtroendeingivande.

Daniel sa...

Precis vad jag tyckte och tänkte! Mitt sjukhus har jag inte mycket förtroende för men det har blivit bättre då jag lyckats byta neurolog. Ville egentligen till ett annat sjukhus men fick nöja med med en ny neurolog.
Nu tar jag ju heller ingen broms längre och behöver inte ha kontakt med dom alls vilket är skönt :)

Anonym sa...

Ett annat tips som kan hjälpa oss med lite mindre myelin än andra är att äta lite lecitin per dag. Jag brukar blanda ca 1 msk och göra en drink med havremjölk och banan och frusna bär. Kanongott och så känns det positivt att äta något som kanske hjälper!

Patrizia

Anonym sa...

Hej igen. Hittade en bra sida där det står lättförklarat om ms och då speciellt kost som vi är inne på nu. Där kan du även läsa lite om lecitin och hjärnan och en massa andra bra råd.

http://www.compassionateacupuncture.com/Multiple%20Sclerosis.htm#RECOMMENDED%20%20FOODS

Patrizia

Daniel sa...

Tack för fina tips! Där har jag lite att sätta mig in i samt en bra uppstart att få lite bättre ordning på kosten :)