Jag står på bromsmedicin vilket innebär att jag måste ta sprutor varannan dag. Den aktiva substansen är något som kallas för interferon. Interferon är ett naturligt protein som finns i kroppen och produceras av cellerna som svar på virusattacker.
När man tex har influensa så känner man tydligt av dessa interferoner i form av feber och frossa. Detta är också en av dom vanligaste biverkningarna på min medicin. Vissa känner bara av biverkningarna första veckorna av behandlingen, detta trots att man startar med liten dos som trappas upp. Andra tåler inte sprutorna alls och får avbryta behandlingen efter en kort tid. Skulle en person som inte är van vid denna behandlingen sätta i sig en hel dos på en gång skulle han/hon med stor sannolikhet bli väldigt dålig och ligga däckad med influensakänningar.
Nu är jag lyckligt lottad och verkar tåla behandlingen bra. Jag får gå och kolla mina levervärden med jämna mellanrum och dom håller sig inom riktvärdena som tur är. Tycker inte alls om det här med att medicinen påverkar levern och jag funderar också mycket på hur den påverkar min träning. Att spruta i sig "influensasymptom" i hög dos varannan dag kan inte vara bra om man vill prestera tror jag.
Jag har märkt ett system i detta, tar jag min medicin på kvällen och kör ett tidigt pass morgonen efter så är jag seg. Därför försöker jag lägga mina pass så att det passar bra in med medicineringen.
Innan tävling brukar jag alltid hoppa över sprutorna några dagar före. Det kanske låter dumt att göra detta men några dagars uppehåll gör varken från eller till. Därför känns det riktigt bra, nästan som jag har ett litet trumfkort på handen. En extra växel att lägga in när det gäller!
7 kommentarer:
Eftersom du tar upp ämnet själv så måste jag fråga lite. Vet inte så mycket om sjukdomen.
Hur bra bromsar medecinen. Det finns bromsmedeciner som bromsar nästan totalt sjukdomsförloppet. Hur är det med MS.
När man inte vet så mycket så har man ofta gammal och fel kunskap om sjukdommen så du får gärna upplysa mig.
Om inte här så maila gärna på loparen@petrin.se
/Peter
Vågar du hoppa över sådär? Jag är skitnoga med mina sprutor, tror jag hoppat över 2 sprutor sen jag började med dem.. Fast jag gick ju i flera år och var sjuk men inte visste att det var MS så jag är överlycklig för den medicin jag kan få mot skiten. :P
Jag springer ju inte heller.
Eftersom jag hade sprutfobi och satt och grinade och skakade den första tiden så är jag nog rädd att jag ska skita i sprutorna helt om jag börjar "slarva" och strunta i en och annan spruta.
Enda sättet att se vad som fungerar är att våga testa var gränserna går och gränserna ändras hela i tiden. Att lära sig hur man fungerar och att justera utifrån det är en bra idee.
Om man ser till orienterings och navigerings förmåga så blir den drabbad när nervsignaler påverkas. Det betyder att styrning av muskler blir påverkade och även hur man uppfattar sin omgivning. I stort så har vi känselkroppar i all vävnad och vi varken ser eller hör, det är hjärnan som gör att vi ser och hör. När myelinet försvinner eller ändras så påverkas signalerna. Hjärnan får dessa signaler och skall utifrån dessa och kända signal kopplingar agera. När dessa signaler förrändras så får vi svårigheter. Vi styr fel och vi misstolkar insignaler.
Dvs vi får problem med orienterings och navigerings förmågan.
Det man kan göra är att träna om dvs skapa nya nervbanor som fungerar bättre.
Själv började jag att träna piano och det ger resultat förbättrad motorik.
När styrningen av musklerna fungerar bättre så behövs inte lika mycket kraft och energi. (b12 inj kan också underlätta och skydda myelinet)
/Per
Peter - Jag berättar gärna så bara fråga på om du undrar något! :)
Min medicin bromsar sjukdomen med ca 30%. Det finns en som är bättre som bromsar nästan 70% men den är jag inte tillräckligt sjuk för att få. Den har också en läskig biverkning som man kan dö av. Skulle jag bli erbjuden denna skulle jag ändå inte tveka för denna biverkningen är väldigt sällsynt. Om min sjukdom blir sämre har min neurolog försäkrat mig att jag kommer få denna medicinen. Det känns tryggt tycker jag. :)
Helena - Att hoppa över sprutorna är inget som oroar mig. Det handlar bara om 1-2 injektioner som jag hoppar över. Tycker det känns skönt att bara skita i dom några dagar innan en tävling. Känner mig väldigt frisk och slipper tänka så mycket på skiten då. Tror även det kan vara nyttigt för kroppen att vila en stund från medicinen. Detta är dock bara min egen åsikt ;)
Per - Bra förklarat!!
Det är precis såhär det är. Har hört att man kan se på elitidrottare att myelinet är tjockare än hos andra. Även min naprapat pratar om detta när han stimulerar muskler och får dom att koppla med hjärnan. Tar man en otränad person så funkar inte stimulansen så bra medan hos en tränad så är nervbanorna som rena motorvägen.
Att spela instrument har jag hört ska vara riktigt bra för hjärnan och motoriken. Roligt att höra att du tycker det ger resultat.
Det där med B12 tycker jag ofta dyker upp i samband med MS. B12 brist kan väl ge MS-symptom om jag inte minns helt fel?
Min mamma stod på Interferon men gav upp - hon tyckte att biverkningarna inte övervägdes av nyttan med det hela. Men så vet man ju nu att det är svårt att bromsa en progressiv MS.
Den ena är nog väldigt noga, den andra kanske kan hoppa över lite - man får nog känna efter själv..
Hoppas söndagen varit underbar!
Det är inte B12 brist som i provtagning.
Det är en funktionell brist.
Det B12 gör är att flytta enkols grupper och blir det för lite så påverkar det en hel rad kemiska processer.
När jag har kalla fötter eller det kryper dvs nervsignalering inte fungerar riktigt. Då börjar det bli dags att hjälpa systemet med en spruta mekobalamin(b12). Jag behöver ta innan jag känner av ett behov, man lär sig vad som påverkar behovet. Tar man för sällan så åker man dit och för ofta så kissas överskottet ut.
Subcutan spruta för att vara säker på att jag får i mig avsedd mängd. Man tar folsyra dagligen eftersom en folatbrist kan maskeras av B12.
Det är inte alla som är hjälpta av B12 om man provar en spruta i veckan under 3-6 mån så kommer man att märka om det har betydelse.
Jag ignorerade min sjukdom i början eftersom man inte ville sätta någon diagnos. Med bra kondition orkar man mera. Sedan blev jag sämre, sängbunden.
Nu är jag på väg tillbaka och det går långsamt.
Jag tror att det är lättare att göra något medans man har konditionen och styrka kvar.
Det kan vara värt att kolla bakterier som borrelia och CPN(twar) de kan ge samma symptom som MS.
Bägge dessa är svåra att provta.
En viktig sak är om man har en Blod hjärn barriär skada dvs proteiner i ryggmärgs vätskan. Det betyder att proteiner i blodet kan passera till ett immunskyddat område och kan störa nervimpulser och skapa inflammationer.
/Per
Pernilla - Visst är det så! Har hört att många slutar med sin medicinering då sprutorna helt enkelt blir jobbigare än sjukdomen.
Hoppas du själv haft en bra söndag!
Per - Intressant! Tack för infon, detta hade jag noll koll på.
Man lär sig mycket om hur kroppen funkar med denna sjukdomen. Alltid något positivt ;)
Skicka en kommentar