Vill bara varna för att det här inlägget kanske inte är så upplyftande och handlar inte om träning, behöver bara bli av med lite saker som inte får plats i huvudet.
Jag anser mig fortfarande vara nydiagnostiserad med min sjukdom. Det har nu gått lite över 2år sen jag fick diagnosen och det finns inte mycket som skrämmer mig med den längre. Har valt att inte blunda för det och tagit reda på så mycket jag bara kan för jag vill veta vad jag har att göra med.
Jag har också varit aktiv med att gå på träffar och annat för jag tror att det är nyttigt för mig. Det har varit möten med allt från nydiagnostiserade till patienter som haft ms länge. Trodde att det skulle vara jobbigt med alla rullstolar, kryckor och diverse hjälpmedel men det har varit helt ok. Skulle jag någon gång få svårigheter att gå ska jag ha en riktigt cool käpp a la Dr House och susa runt på en häftig Segway. Har provat Daniels Segway en gång och måste säga att det är ett fantastiskt hjälpmedel.
Jag skrev för ett tag sedan ett inlägg om min medicin och i kommentarerna efteråt skrev jag att det finns en ännu bättre medicin som jag kommer bli erbjuden om jag skulle bli sämre. Skrev också att den har en väldigt sällsynt biverkning som man kan dö av men att jag ändå tycker det känns tryggt då denna är väldigt ovanlig.
Tyvärr känns det inte så tryggt längre då en vän till mig nu drabbats av detta. Det är jätteläskigt och otäckt!! Det är en allvarlig livshotande virusinfektion i hjärnan kallad PML. Pratade med henne i helgen men kan tyvärr inte hälsa på då jag är förkyld.
Här sitter man och är lite småirriterad över att vara förkyld men kan ändå planera framåt med tävlingar och annat roligt. Borde vara väldigt tacksam över detta och visst är jag det också. Jättetacksam!!! Jag hoppas ändå snart att skiten i bihålorna släpper så jag kan åka till sjukhuset och hälsa på henne...
13 kommentarer:
Ja.. Jag vet inte vad jag ska säga.. Jag har ju MS också, vilket varit väldigt omtumlande. Jag ser på livet, lite på ett annat sätt nu men det finns dagar när man är förbannad, arg, ledsen m.m. När sånt där händer så undrar man ju vad fasen det är frågan om! :S
Fick en upplyftande länk av en kompis härom dagen:
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article6533798.ab
Daniel! Du hjälper mig med mina perspektiv! Tack för att du är öppen.
Vissa personer blir som Du Daniel när de får sina liv totalt omvända. De liksom vänder tillbaka fortare än fortast. Hoppas att jag har en liten del av Ditt DRIV om det händer mig.
Hoppas att Du snart är pigg och kan muntra upp din vän med ett litet besök!
Var rädda om Er, Du & Sofie!
Usch! Hoppas att din vän snart mår bättre! jag har haft Ms i 4 år, och den var rätt aggresiv i början. Fick ett år med cellgifter, och den lugnade ner sig. Jag är mer orolig nu än för två år sedan, bara väntar på nästa skov. Är ju rätt ung än, under 30, så jag är rädd att jag kommer bli väldigt sjuk innan jag är gammal. Och jag vill inte att mina tre små killar ska minnas mig bara som en sjuk mamma.
Jag tycker i alla fall att det är väldigt roligt att läsa om din träning!
Helena - Visst undrar man vad det är frågan om. Tycker den här personen har fått lida tillräckligt och nu detta också. Är dock övertygad om att det kommer gå bra för hon har en fantastisk inställning.
Tack för länken! Intressant med mjölksyrebakterier, borde ju vara ganska biverkningsfritt :) hoppas hoppas!!!
Anneliten - Den här diagnosen ger en verkligen perspektiv, rena berg och dalbanan emellanåt. Bra med bloggen när det inte får plats i huvudet, hoppas jag inte skrämmer någon...
Pernilla - Det hoppas jag med! :) Angående drivet så är en sådan här diagnos en riktig spark i baken, kanske sparkar den mig lite väl hårt. Tror jag överdriver lite med att pressa tider på marathon men jag mår ju bra av det så varför inte ;). Vi har nog alla det här drivet i oss på ett eller annat sätt. Vissa skriver böcker, andra sjunger, jag tränar och springer :)
Linda - Låter som du haft det riktigt tufft. Skönt att det har lugnat ner sig.
Klart man är orolig för vad som komma skall, vi får hoppas det dyker upp lite dunderhonung till oss snart. Min neurolog brukar lugna mig med att säga att "MS är idag ingen farlig sjukdom, det finns och det kommer en massa fina mediciner"
Det brukar lugna mig att höra det från honom :)
Roligt att du gillar läsa om min träning, snart blir det fullt ös här igen, har känt mig bättre och bättre nu under dagen :)
Du är en stor inspiratör Daniel. Både i träningsväg och i allmän livsföring. Jag gillar positiva människor man blir så glad av dem.
Ang din och andras sjukdomar så är det nog bara att försöka göra det man kan. I min släkt har det varit några som försvunnit i cancer alldeles förtidigt och det har fått mig att inte ta livet för givet.
Jag tackar för dina peppningar och smakar på ordet formtopp. Det är något nytt för mig då jag mest tränar för att komma i form fortfarande :) Allt är ännu så nytt för mig så jag bryter ny mark hela tiden.
Ha det gott.
Klart du har en formtopp! :) Det går ju som bara tåget för dig just nu. Du är i form och ska bara förstå det själv ;)
Visst får man sig en påminnare av alla sjukdomar. För egen del tycker jag inte det känns "orättvist". Det finns bra mycket värre saker som kan drabba en än MS. Får dock en känsla av att man borde vara "immun" mot all annan skit när man drabbats av detta men så är ju tyvärr inte fallet ;).
Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva annat än att jag inte på några vägar kan sätta mig in i det du går igenom, men jag kan hoppas på att det går bra för både din vän och för dig...
Tack Miranda!! Jag mår helt ok så det är lugnt, förhoppningsvis går det bra för min vän. När det gäller mig själv så är jag nog inte mer orolig för framtiden mer än någon annan. Vi har alla våra bekymmer och motgångar. Faktumet att jag mått riktigt bra i över 2 år nu ger mig hopp om att jag har en lugn sjukdom och det gör mig verkligen glad :)
Att jag ramlade in på din blogg har betytt oerhört mycket för mig.
MS har för mig blivit liktydigt med så otroligt mycket bitterhet. Jag träffar bara dem som låtit sjukdomen ta över ända in i hjärtat. Jag dömer ingen, vi gör alla våra val och det respekterar jag.
Men du är så otroligt modig, du ser klarsynt på din sjukdom och låter den inte försura dig.
För mig är du lika med hopp Daniel. Du är en fighter likt Lance Armstrong. Du vänder motgång till medgång.
Och vad som än händer dig, Marathon eller käpp så hoppas jag att du alltid låter hoppets och glädjens låga brinna i ditt hjärta!
Sådant här har jag svårt att säga rakt ut, har skriftens inte talets gåva. Men nu vet du:)
/Katarina
Tusen tack för dom värmande orden! Nu blev jag rörd...
Jag hoppas jag ska kunna hålla modet och glöden uppe vad som än händer i framtiden, bitter är det sista jag vill bli.
Har nog inte heller talets gåva men pratar på ändå ;), det ska bli roligt att träffas irl på söndag.
Kram!
hej hej!
första gången jag läser hos dig och jag blir berörd. kul att du har klarat dig så bra med löpningen! jag tror att träning är bra för hjärnan. jag hoppas att din vän klarar sig.
kramar*
/S
Hej Sandra!
Roligt att du hittat hit!
Träning är säkert riktigt bra medicin för hjärnan. Jag hoppas på det ;)
Besökte min vän ikväll och fick en känsla av att det kommer gå riktigt bra för henne. Hon är en riktig kämpe och kommer fixa detta!
Kram!
Skicka en kommentar