Igår var ingen bra dag!! På ren skånska så kan den uttryckas som MÖG!!!
Den här bromsmedicinen jag går på märks väldigt tydligt vissa dagar, igår var en sådan dag. När dessutom allting bara jävlas med en så blir det inget bra.
Tiden bara sprang iväg och inget blev som jag ville, allt jag gjorde och tog i blev pannkaka. Fick inte ordning på kosthållningen för fem öre, det är inte lätt alltid när man jobbar skift. Kvällsmaten fick bli en taskig baguette med tårta efteråt, hur bra är det??
Innan på dagen höll jag på att skada mig när jag skulle in på gymmet. Det fanns bara en trång parkeringsficka kvar som jag tog. Lirkade mig ur bilen med träningväskan som jag hade i passagerarsätet. Naturligtvis hade remmen snurrat tretton varv runt handbromsen så jag flyger in i bilen igen och dörren går igen på revbenen.
Väl inne på gymmet så fanns det inget krut i kroppen och när jag sedan skulle köra lite lättdistans på löpbandet så fick jag värsta halsbrännan. Detta var bara lite av gårdagens missöden.....
När det gäller min medicin så vet jag att det kan vara såhär, därför försöker jag inte lägga kvalitetspassen "dagen efter". Då injektionerna är varannan dag så blir det lite svårt ibland. Som jag skrivit många gånger förr så finns det en positiv sida med detta.
Jag tränar alltid med detta i kroppen mer eller mindre och det gör mig seg, innan tävling så släpper jag dock på hand-bromsen och får en extra växel. Alltid skönt att ha i bakhuvudet när jag tränar, det finns mer att ge!!! :)
Har funderat på att skippa medicinen helt då den endast bromsar ca 30%, jag tror min träning, kost och en massa positivt tänkande kan hålla borta skiten hyffsat ändå. Tanken att jag ska sätta i mig detta livet ut gör mig inte glad. Visst kommer det andra mediciner och då kan det vara allt från något cellgift eller annat läskigt med 23568 biverkningar. Förstår inte varför allting måste ha en biverkning?
Känns lite som pest eller kolera detta, att sluta helt med medicinen vågar jag inte. Ska ner i dagarna och kolla mina levervärden och annat, antar det är därför jag är lite nojjig just nu?
Skulle det vara illa så får jag antagligen göra uppehåll med medicinen, då slipper jag ju å andra sidan fundera på om jag ska ta den eller inte. Enda biverkningen med det är att jag kommer bli riktigt pigg och snabb i vår!!
9 kommentarer:
Märker du storskillnad på segheten när du håller upp med medicinen?? Alltså.. Jag gick länge med min MS innan jag viste vad det var och hade massa skov och sånt sen när det lugnade ner sig lite så fick jag reda på att jag hade MS och började med mina sprutor och sånt. Jag har bara struntat i sprutorna 2-3ggr sen jag började med dem för jag har helt enkelt inte vågat slarvat eftersom jag varit sjuk så länge och sett en massa sidor av sjukdommen som jag inte tyckte om dvs jag har haft en massa skov på alla möjliga tänkbara och otänkbara ställen.. Men denna seghet och trötthet som jag fått de senaste åren hade jag inte lika mycket av innan jag fick min diagnos.. visst var jag totalt färdig osv.. men har funderingar på om jag blivit tröttare. Vet inte hur mycket det är att jag lyssnar mer på kroppen, hur mycket som är att jag är sjukare, hur mycket som är att jag är otränad och hur mycket som har med sprutorna att göra.. *grubblar*
Ibland har man sådana dagar. Men med dem så märker man av de bra också. Tårta är väl inte så illa ibland*ler*
Du är en fantastisk kämpe på alla plan.
Ta hand om dig och ta dagen som den kommer.
Hur fick du reda på diagnosen MS och vad fick dig att börja med löpningen?
Är det interferon du tar? Jag snabbscannade lite i en databas jag har och det tycks finnas en del nya spännande behandlingsprinciper som skulle kunna tänkas vara lite snällare. och dessa tycks vara ganska nära registrering. Med biverkningar är det ju tyvärr så att de oftast hänger med effekten - kraftiga effekter, grymma biverkningar. Kroppen använder ofta samma system till flera saker, vill vi bara påverka en sak i ett multi-task-system så är det svårt...
Som Peter är inne på, ibland har man sådana dagar, MS gör väl dock dalarna lite djupare.
Viktigt att känna ett bra förtroende för den läkare du har och du kan bolla dina funderingar med denne på ett bra sätt, det är ju Anneliten skriver, effekt och biverkningar hänger ofta ihop, samma receptorer vi vill påverka t ex i nervsystemet finns även på andra ställen och ger där upphov till "biverkningar". Jag är ju något av expert på detta...
Kämpa på Daniel så ska du se att du väldigt snart har bättre dagar igen!!
Helena - Till vardags märker jag ingen större skillnad men när jag tränar märks det ofta ganska tydligt. Gör jag uppehåll inför en tävling så tycker jag kroppen svarar betydligt bättre.
Visst är det svårt att veta vad som är vad när det gäller detta. Det jag har märkt med träning är dock att jag hela tiden kan höja tröskeln för vad jag klarar av. Jag är mycket piggare nu än för 2 år sedan och äterhämntningen går mycket bättre. Jag kan dessutom träna hårdare utan att känna av några symptom :)
Det ska bli spännande att se hur det går för dig när du kommer igång med din rehab, jag ska heja på dig! :)
Den där nya medicinen (Ampyra) som kan förbättra gångförmågan är nu från den 1/3 godkänd för behandling i USA. Be gärna din neurolog kolla upp detta, det borde gå att få den på licens här, allt han behöver göra är att fylla i ett papper och skicka in.
Peter - Tack för dom fina orden!
"Good days bad days" så är det bara ;)
Tårtan var god! :)
b - Jag blev väldigt dålig på hösten 2007. Hade inte haft några känningar av MS innan dess. Blev inlagd akut och det gjordes en massa undersökningar. Tydligen var det solklart att det var MS jag hade. Fick några doser kortison som fick mig på benen igen och jag återhämtade mig ganska fort.
Började sedan på gym och fick kontakt med några andra med MS som sa att dom mådde bra av sin löpträning. Blev sugen på att testa och märkte att det gjorde mig gott både psykiskt och fysiskt. Sedan har det bara rullat på...
anneliten - Japp, interferon är det. Medicinen heter Betaferon och är interferoner i högdos varannan dag.
Nog är det så med biverkningarna att desto effektivare medicin desto värre biverkningar. Jag har ju en vän som legat inne nu i en månad med en livshotande biverkning. Dock en starkare medicin än min men det får mig att fundera över detta.
Jag följer lite småstudier angående kost och annat för ms som verkar lovande. Tyvärr är dom små då det inte finns pengar till detta. Läkemedelsbolagen som har penger till de stora studierna har inget att vinna här då de inte kan patentskydda saker som lax, d-vitamin och grönsaker ;). Det hade varit skönt om man kunde behandla sig "naturligt" ;)
Staffan - Antar att du har ganska bra koll på detta med biverkingar ;)
Jag har en bra läkare men han går inte att prata med så bra. lite som Dr House ;) men han är väldigt duktig. Jättetacksam för han kunde ställa en snabb diagnos på mig. Många får gå med skiten i flera år utan att veta vad som är fel. Då är det bättre att få en diagnos så man kan gå vidare :)
Gårdagen är glömd, idag känns det betydligt bättre :)
Svårt det där med medicin och läkare. Det är ju en fördel om man har en läkare som är insatt i problematiken och även den senaste forskningen i ämnet. Det jag får upp när jag söker om forskning om MS/Interferon/D-vitamin är att 1) det finns en synergieffekt mellan dem, vilket verkar bra 2) det finns en risk att efter ca 1 år utveckla antikroppar mot medicinen och därigenom inte få nån bra effekt (men biverkingarna kvarstår ju) 3)D-vitamin är effektivt, oklart i hur höga doser, men ju högre desto bättre verkar det som (men under övre gränsen på ca 10-14k/dag förstås).
Knepigt som sagt..hoppas din läkare kan reda ut det åt dig så du vet hur du kan fortsätta...
Och länk till påstående 2:
http://www.takingcontrolofmultiplesclerosis.org/whatsnew_detail.php?ArticleID=108
medeldist - Tack för länken! Tror dom kollar antikroppar också när dom tar mina värden. Ska prata med dom om det nästa gång och höra.
Jag tror inte min neurolog är så intresserad av det här med d-vitamin. Har dock på egen hand tagit kontakt med några som forskar och bedrivit studier inom detta. Jag är ganska säker på att det ligger mycket i d-vitamin, även för "friska" kan extra intag säkert vara nyttigt.
Tycker det händer saker hela tiden inom detta området. Ska bli intressant att se vad framtiden visar. :)
Skicka en kommentar