11/5 Uppdatering om biverkningar

Skrev för ett tag sedan att jag inte mådde så bra av min medicin/sjukdom och att jag tog kontakt med mitt sjukhus. Min neurolog ringde tillbaka förra veckan och han trodde inte det var varken symptom eller en biverkning efter så här lång tids medicinering. Han trodde mer att det var ett virus som ställt till det i kroppen och inget att oroa sig för. Nu mår jag också bra och har inte känt av mer sedan dess. Känns bra tycker jag!

Något som är lite oroväckande är dock att min neurolog under samtalet såg att jag "fallit bort" i systemet. Jag skulle varit inne på "besiktning" i höstas och det är nu 16 månader sedan mitt senaste besök. Visst var jag inne och tog leverprover för någon månad sedan men det var för att jag själv ringde och undrade om det inte var dags snart. Nu skulle jag dock få en tid att komma in någon gång efter sommaren. Får ingen bra magkänsla av detta och kommer nog göra ett nytt försök att byta sjukhus, har ju gjort ett försök med detta förr.

Tänkte också passa på att informera lite kortfattat hur min sjukdom funkar, tror inte jag gjort detta någon gång. MS sitter i CNS alltså hjärna och ryggmärg. Det är ingen muskelsjukdom eller ledsjukdom som många tror utan felet sitter i nervbanorna i CNS. Det är inflammationer som orsakar skador på nervtrådarna och är det exempelvis nerverna till benen så får man problem att gå och man kan även bli helt förlamad om inflammationen är allvarlig. Problemet sitter då inte i benen utan som sagt i CNS, det är nog här många missuppfattar sjukdomen, benen i sig är det inget fel på.

Jag brukar se det som att man är en "sprattelgubbe" med hundratals trådar och sjukdomen är ett barn med en sax som ibland går loss och klipper lite. Själv försöker och sprattla riktigt mycket så att saxen hela tiden missar. Har inte haft några allvarlig brott på trådarna och dom som blivit har jag lyckats knyta ihop igen. Ibland märker jag av att knuten fastnar lite men det är en vanesak och jag har inga problem med det.

Sjukdomsförloppet kan också se lite olika ut, i mitt fall så är det antagligen så att sjukdomen kommer som skov/attacker med jämna mellanrum där man återhämtar sig helt eller delvis mellan varven. Efter ett tag slutar attackerna och man blir bara gradvis sämre utan några perioder med återhämtning. Då funkar inte medicinen jag har idag heller men det sägs komma mediciner mot detta också. Ett av syftena med min bromsmedicin är just att fördröja övergången till denna raka nedförsbacke.

Faktumet att jag mått bra nu i 2½ år sedan jag fick diagnosen gör att prognosen ser bra ut efter vad jag kunnat läsa mig till. Jag är inte speciellt orolig och tror att allt kommer bli bra. Visst blir jag aldrig frisk men det funkar ju bra ändå, barnet med saxen kan ju trots allt glömt bort sin lilla sprattelgubbe eller kanske helt tröttnat på den? Får hoppas på det! :)