Jag får detta meddelande varannan dag för annars glömmer jag lätt bort mina sprutor. Ofta bryr jag mig inte om det men ibland kommer det som en käftsmäll och jag gillar det inte även om det är en bra tjänst. Sprutan i sig är egentligen inte speciellt jobbig även om jag är rädd för kanyler, det verkliga problemet är att jag känner mig sjuk varje gång och blir påmind om alla mörka moln som finns på min himmel.
Det är lite extra laddat just nu för jag har fått hem papper och ska ta en massa viktiga prover nästa vecka. Dom här bromsmedicinerna är långt ifrån fulländade och effekten varierar också väldigt från patient till patient. Själv vet jag egentligen inte hur mycket min medicin hjälper mig för då skulle jag behövt leva 2 parallella liv, ett utan medicin och ett med för att kunna jämföra. Medicinerna kan också gå hårt åt levern så den ska kollas nästa vecka och jag ska även kolla för antikroppar mot medicinen. Det är första gången jag testar mot antikroppar nu efter 31 månaders behandling.
Kroppen gillar inte alltid den här medicinen och ca 30% av patienterna bildar ganska fort antikroppar mot den vilket gör den verkningslös. Detta är jag lite rädd för då det skulle innebära att jag inte kan bromsa sjukdomen längre. Det finns andra mediciner men även dom har en massa läskiga biverkningar som jag inte gillar. Ni som har hängt med här på bloggen ett tag minns nog att jag har en vän med ms som i vintras blev väldigt dålig av sin medicin.
Hon överlevde som tur var men får antagligen leva med assistenter livet ut då det satte sina spår. Jag besökte henne flera gånger på sjukhuset och har verkligen sett den här skiten i vitögat, den där medicinen kommer jag aldrig sätta i mig! Nu ska jag inte måla fan på väggen i onödan och jag hoppas verkligen att medicinen jag har i dagsläget fortsätter fungera för mig. Skulle det visa sig att den är verkningslös eller att levern tar stryk så överväger jag att köra utan broms tills det kommer bättre saker jag kan få....inga lätta val men vem har sagt att saker och ting ska vara lätt? ;)
14 kommentarer:
usch.. livet är så himla orättvist och jag avskyr det!
Hmmm... Det där var inte så munter läsning. Hoppas proverna går bra och att du och läkarna kommer till kloka beslut.
Hoppas att alla prover du gör är bra. Vet inte vilken broms du får men jag har copaxone, inga biverkningar direkt. Iof så tar man då sprutan varje dag.
Fast, förhoppningsvis så slipper vi sprutorna snart.
Det finns en hel del nytt på väg - men det tar förstås några år...
Efter att ha läst detta känns det som mina fortkörningsböter på 500 DKK känns som ett rätt litet problem..
Jag håller tummarna att antikroppstesten faller väl ut..
Jag håller också mina tummar för att proverna ska gå bra. Det är klart att du måste få bli fustrerand över din sjukdom ibland. Jag tänker nästan aldrig på att du har MS när jag läser din blogg. Du är så stark och verkar klara av allt i hela världen. Jag tycker att du är modig och inspirerande som går din egen väg. Jag vet inte själv hur jag hade hanterat en sjukdom som MS. Ta hand om dig.
Andréa - Visst är det! Men man får försöka gilla läget och göra det bästa av det ;). Själv mår jag bra och allt är ok men min vän som blev sådär dålig av något som ska hjälpa, det är inte alls rättvist:(
Mikael - Så farligt är det inte för min del, läget är egentligen ganska oförändrat, mest lite fundersam bara. Hoppas du fick en bra start på dagen trots att du läste detta ;)
Linda - Jag kör med Betaferon men jag vet att min neurolog är väldigt glad för att skriva ut Copaxone just nu. Kanske blir jag erbjuden den om proverna skulle vara dåliga? Skönt att höra att den funkar bra för dig, det bådar gott även om man måste ta varje dag. :)
Anneliten - Visst är det en del på gång. Dom sa dock samma sak till mig när jag började medicinera. Inom 2år kommer det en massa fina saker sades det men nu har det snart gått 3 år och vågar inte hoppas för mycket. ;)
Thomas - Man får lite perspektiv på tillvaron ibland fast nog är det skit med fortkörningsböter ;)
Anna - Vet inte hur stark jag är egentligen men man blir ganska härdad efter en sådan här diagnos. Det var inte så roligt i början men nu känns det bra, jag springer som aldrig förr och jag mår bättre än före diagnosen, envis är jag också! Som jag skrivit här förr så har den här ms:en valt fel kropp att jävlas med :)
Jag beundrar din styrka och på det sätt du hanterar din sjukdom! Som någon annan sa: livet är verkligen inte rättvist. Hoppas alla proverna går bra!
Kan bara hålla med övriga. For alla oss som följer din blogg är du en sann inspirationskälla. Problemet är väl just att vi människor tar livet för givet i allt för stor utsträckning. Det är viktigt att få perspektiv på tillvaron och rannsaka sig själv emellanåt. Du har allas vårt stöd då dagar det känns lite jobbigt :).
Hoppas proverna är bra och att du möjligtvis kan trappa ned på medicineringen!
Jenny - Tack snälla! Det ska säkert gå bra, får dock vänta 4-6 veckor på provsvar. Tur man har tålamod ;)
John - Nej, man ska inte ta för mycket för givet. En skön sak med att drabbas av exempelvis en sjukdom som mig är man lättare kan ta dom där världsliga problemen med en klackspark. Dock inte alltid men för det mesta rinner det av en ganska lätt :) Jag kan också bli irriterad när toalettpappret är slut ;)
Du kompis, du är tuffare än du tror, det är inte alls alla som skulle orka möta upp en sjukdomsdiagnos på samma sätt som du gör.
Du är ödmjukheten själv men du är en sjujävla inspirationskälla för andra, sjuka eller friska.
Ett par tummar hålls även på östkusten!
Tack för fina ord Joel! Min inställning är inget jag väljer, jag bara funkar på detta viset och har nog alltid gjort det. Kul att det kan inspirera andra :)
Jag är ju mycket av en tävlingsmänniska vilket jag tror hjälper, den här diagnosen är en riktigt grym utmaning som jag bara SKA fixa på bästa sätt.
Tack för du håller tummarna! :)
Jamen det är ju det jag menar, du verkar bara funka så. Grymt häftigt.
Kul att du tycker det Joel! :)
Vi får väl snart ta ett snack om höstens planer ;)
Skicka en kommentar