25 nov. 2010

25/11 Tappat hoppet

Jag spinner vidare på förra inlägget och fortsätter prata medicinering då jag just nu har mycket tankar kring detta. När jag fick min diagnos för ganska exakt 3 år sedan hade jag väldigt stora förhoppningar på nya mediciner som skulle komma. Det pratades om att vi skulle ha en hel arsenal av en massa häftiga saker inom något år men än har inget häftigt hänt. Medicnen jag har idag är långt ifrån perfekt och bromsar bara med ca 30% vilket iof är bättre än inget alls. Jag vet heller inte hur länge jag kommer kunna fortsätta ta min medicin då jag börjat bilda antikroppar mot den vilket gör den verkningslös. Värdena var dock inom gränsen men efter vad jag har förstått så lär dom bli högre med tiden och statistiken visa också att många får avbryta sin behandling just pga av detta.

Visst finns det en del nya mediciner på gång men desto bättre effekt dom har desto värre är biverkningarna och det är ganska läskiga saker. Jag har också tappat förtroendet för läkemedelsbolagen då det endast är pengar som gäller i deras värld, åtminstonde inom MS. Dom är inte intresserade av att bota detta utan här ska bromsas och mjölkas pengar så mycket det går. Endast min medicinering kostar nästan 10 000:- i månaden så det är väääldigt stora summor det handlar om.

Allt detta om pengar blir väldigt uppenbart när nu en italiensk kärlkirurg tror sig ha kommit på ms-gåtan. Han har upptäckt att vi med ms har förträngningar i venerna upp till huvudet så att det blir fel på cikulationen vilket gör att det bildas "slagg" som i sin tur orsakar inflammationerna i nervsystemet. Problemet löser man med ett enklet ingrepp och man gör en vidgning av kärlen, lite förenklat kanske men om ni har tid så kolla gärna denna videon.



Nu är inte min tanke att gå in på om detta verkligen är lösningen på gåtan utan det som är intressant är att se hur läkemedlesbolgen gör allt för att tysta ner detta. Dom hittar dödsfall och annat i samband med dessa operationer men håller väldigt tyst om att det faktiskt finns en hel del patienter som dör av biverkningarna från deras egna mediciner. Den starkaste bromsen som finns idag har faktiskt skördat många offer och även en vän till mig var nära att styrka med. Har skrivit lite om detta förr på bloggen...

MS-patienter har börjat operera sig på löpande band med denna nya metoden som kallas CCSVI. Youtube är fullt av före och efter videos med patienter som blivit bättre men neurologerna håller nästan helt tyst om det, även min egen neurolog höll tyst om det då jag frågade honom om ny forskning. Tror det är lite känsligt om denna teorin skulle stämma för då är inte sjukdomen neurologisk längre utan vaskulär, verkar som det svider på vissa håll.

Dom här sakerna plus lite till gör att jag inte har förtroende för varken min neurolog eller läkemedelsbolgen längre, det är inte dessa som kommer bota mig, sorgligt men sant!

Vad vill jag göra då?

Jo! Jag har en idé att försöka få tag på en endokrinolog eller läkare som är intresserad och kan hålla koll på mina d-vitaminvärden. Jag har under några år läst och satt mig in i mycket kring d-vitmain och MS och jag har även stått på tillskott av detta i över 2år nu och har mått riktigt bra. Det finns tydliga samband mellan d-vitamin och MS och flera studier tyder på att desto högre värde man har desto färre blir attackerna/skoven.

Jag har frågat min neurolog om han vill kolla mina värden men han avfärdar mig med att säga att det inte går att kolla det. Nu vet jag att det går att mäta med ett vanligt blodprov så här gjorde han bort sig och har nu blivit degraderad till "mannen som skriver ut recept" för det verkar vara det enda han kan hjälpa mig med tydligen?!

D-vitaminen går inte att ta patent på så därför bedriver läkemedelsbolagen ingen forskning kring detta då dom inte kan tjäna några pengar på det vilket jag iof förstår. Studierna är därför små men talar ändå sitt tydliga språk tycker jag. Det går också att läsa om ms-patienter som på egen hand tar tillskott i höga doser och mår mycket bättre, vissa har även blivit "friska" genom att ha fått upp sina värden. Läs gärna denna berättelsen som en bloggläsare tipsade om, mycket intressant!

Just i denna berättelsen räckte det med att få upp värdena från 13nmol/l till 40-70nmol/l och dom studier jag tittat på tyder på att värden upp mot 150-170nmol/l borde få skoven/attackerna att klinga av helt. Dosen jag tar idag är 4000IE/dag vilket är ca 10ggr mer än RDI men för att komma upp i 150nmol/l så tror jag det skulle behövas dagsdoser på 10 000-15 000IE dagligen och så mycket vågar jag inte ta utan backning från vården. Det finns en risk för överdosering och biverkningar om man kommer över 200nmol/l plus att man bör göra bentäthetstester och annat om man ska gå loss på dessa dagsdoserna. Det finns grupper på nätet med ms-patienter som tar dessa doser och mer därtill och mår bra av det men jag vågar som sagt inte utan någon typ av kontroll.

Om jag kan få någon inom vården att backa upp mig på detta så kommer jag också sluta med min bromsmedicin och bara köra på d-vitamin plus en massa träning också förstås ;). Någon kanske tycker det låter lite våghalsigt och dumt men läs då gärna igenom bipacksedeln till min medicin och lägg detta i andra vågskålen och se åt vilket håll den tippar, ovanpå alla otäcka biverkningar kan man heller inte utesluta galna kosjukan! Brrr!!!

Detta är min plan nu och vet någon hur man ska gå till väga för att hitta någon som kan "hålla koll" på mig så tar jag mer än gärna emot tips. Skulle någon inom vården av en händelse läsa detta så finns jag här om det låter intressant, jag är en snäll patient även om jag låter lite irriterad i inlägget. ;)

24 kommentarer:

Staffan sa...

Daniel, jag skulle kunna skriva ett långt "försvarsinlägg" för industrin här, anställd i den som jag är. Men jag låter bli.

Visst finns det saker att förbättra i den här branschen, absolut men det är faktiskt en mycket hårt reglerad bransch.

MS är ett svårt område!! Jag ger tyvärr inte mycket för EN läkares teorier. Det har forskats ganska mycket på MS de senaste decenierna och vi har trots allt effektiva mediciner idag!

Och du, läkemedelsbolagen kan inte "dölja" dödsfall. Vi är skyldiga enligt lag att rapportera alla biverkningar till myndigheter, allvarliga sådana inom 15 dagar från de att de inträffat.

Visst har det förekommit sådant historiskt. Alla sådana försök har avslöjats och tvingat läkemedelsföretagen i fråga till miljardböter och tunga rättegångskostnader...

Dessutom, att ta fram ett nytt läkemedel kostar idag i runda slängar 800 miljoner dollar och tar 12-15 år och ca 92% av projekten faller bort längs vägen så att mediciner mot svåra sjukdomar kostar är inte så konstigt tycker jag.

Jag nöjer mig så! Kämpa på!!

Mvh
Staffan

medeldist sa...

Jag tycker den där historien du länkade till var riktigt intressant. Min erfarenhet av läkare är tyvärr lite det samma..de skriver gärna ut läkemedel, men vill ogärna prova nya saker. Nu har det ju dock stått så mycket positivt om D-vitamin i pressen och forskningen är ju övertygande, så det borde bli lättare och lättare att hitta en intresserad doktor. Du kan ju alltid kontakta författaren till nedanstående artikel, och fråga om han kan hjälpa dig med ett namn:

http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

(Han jobbar ju i Malmö dessutom).

Sen ang nivåer, jag hade 133 nmol/L när jag tog 4000IE/dag, så jag tror inte du behöver gå så högt som 10000, runt 6-8000/dag borde räcka, men det är ju som sagt individuellt och ska testas regelbundet om man kör så höga doser.

Lennart sa...

Tycker du skrev ett mycket bra inlägg Daniel!!

Förstår att du känner en liten misstro mot vården efter dina upplevelser och läkare du har träffat.

Hoppas verkligen att det kommer ett botmedel eller att du på något sätt blir av med din sjukdom.

MVH

messan sa...

Du har så rätt så...visst handlar det om pengar, väldigt mycket pengar. Jag läser väldigt mycket om MS och jag har läst så många olika studier om vad som är fel på oss. Det finns så många olika teorier....jag vet inte riktigt vilken jag ska tro på. Egentligen så spelar det ingen roll vad det beror på, det viktigaste är att få må så bra som möjligt.

Jag har själv testat tre olika bromsar men har hållt på att stryka med, fruktansvärt. Jag tål inte min egna medicin, det känns konstigt. Nu står jag helt utan medicin...och jag funderar på vad som händer. Jag väntar också på den nya som ska komma nu!!!
Jag läser mycket hos Sune, där finns mycket om just vitaminer och kost.
Läser du hans blogg? En mycket bra medicinsk blogg tycker jag, väldigt informativ.

Hur mår du av dina bromsar? Kan du få testa något annat?

Var rädd om dig! Du är stark Daniel!
Kram messan

Daniel sa...

Staffan - Japp! Mycket pengar handlar det om som sagt men jag tror ändå att läkemedlsbolagens intresse ligger mer hos aktieägarna än hos patienterna.
Jag har också full förståelse för att medicinerna kostar då det ligger så mycket bakom.
Självklart kan man heller inte dölja dödsfall men man är väldigt bra på att "linda in det" och hålla tyst om det. Gå gärna in på Biogens hemsida och kolla. Det är dom här som tillverkar Tysabri som orskar PML i huvudet som gör att patineter dör på kuppen, det var också detta som drabbade min vän. Jag kan inte hitta något om dödsfallen på deras hemsida det som står överst däremot är att det inte finns några belägg för att den här italienaren skulle har rätt i sin teori trots att man inte utfört studien så som italienaren har föreskrivet. Detta vill man gärna visa stort och öppet men dom där dödsfallen kan jag inte hitta mycket om. Gå gärna in här och kolla själv...
http://www.multipelskleros.nu/
Jag är heller inte övetygad om att denna teorin är lösningen men jag tycker det är skrämmande hur läkemedelsbolagen agerar och detta får mig att tappa förtroendet helt.

Medeldist - Jag tror bara det är en tidsfråga innan man inser hur mycket samhällsvinningar det finns med d-vitamin och det gäller inte bara MS.
Den där artikeln i läkartidningen är väldigt bra och det var bla den som fick mig att börja med tillskottet. Jag var även i kontakt med Mats i den vevan för att få lite mer kött på benen och han hade definitivt kört tillskott på d-vitamin om han haft ms, han hade heller inga invändningar mot mina 4000IE. Tror han jobbar i Sthlm nu och är lite svår att få tag på annars är han helt rätt kille för detta. Jag kanske får jaga honom lite? :)
Intressant att du fick upp dina nivåer så högt med "bara" 4000IE!

Lennart - Tusen tack! De har varit många turer med vården för mig och jag har bytt sjukhus då jag tycker dom har behadlat mig fel på många sätt. Tyvärr blev det neddragningar dit jag kom så nu är jag tillbaka på samma ställe igen :( Det är också en bidragande orsak till att jag tappat förtroendet och försöker "gå min egen väg"...

Messan - Teorierna är verkligen många! Trist att du haft det så tufft med dina mediciner, hoppas verkligen att du får må bra trots att du står utan nu.
Visst följer jag Sunes blogg, den är guld värd för oss med MS och det finns en massa läsvärt!
Jag mår nog bra av min broms, känner inte av något direkt men jag gillar inte tanken att jag gång efter gång sätter i mig detta då det innehåller så mycket läskiga saker. Min "plan" var att det skulle kommit bättre saker inom två år men nu har det gått tre år och jag håller fortfarande på att spruta i mig detta. Börjar tappat hoppat nu som sagt och börjar bli lite frustrerad över allt detta... :(

Skickar styrkekramar tillbaka! Vi får fortsätta kämpa på här!!! ;)

Ingmarie sa...

Jag kommer ihåg att du någon gång sa att du tycker det är svårt att skriva men det är då inget som märks! Du skriver fantastiskt bra. Roligt, sakligt, intressant och korrekt!Detta du tar upp är otroligt intressant och jag funderar så det knakar om jag har några läkartips. Ska kolla vidare. Även om Staffan säkert har rätt så är jag övertygad om att mycket tystas ner. man "ser till" att information inte läcker till massmedia för tyvärr är det ju enda sättet vi får reda på vad som sker bakom kulisserna. Om man inte rotar själv vill säga. Det som inte ger pengar får inga sponsorer eller extrastöd. Som t.ex. kosten. Eller D-vitamin. Sen tror jag inte inte allt går att förklara på ett traditionellt "vetenskapligt sätt" heller.
Ang. operationen, vad kostar den? Var görs den?Finns det statistik på hur de blir efter? (Direkt/lång tid)

Dante9 sa...

Håller fullständigt med dig Daniel!

Mitt förtroende för en del neurologer är helt borta.
För jävligt att vi patienter ska själva ska behöva kolla om CCSVI teorin stämmer när det nu finns så många rapporter från utlandet som visar att det finns ett samband. Jag har själv varit nere i Polen 2 gånger inom ett halvår för att åtgärda min CCSVI och sista gången blev jag tvungen att sätta in en stent på grund av att de inte ville kolla min förträngning här i Sverige.
Jag kommer aldrig gå tillbaka till någon bromsmedicin och jag hoppas inte att jag själv satte in CCSVI behandlingen för sent och att de stora förbättringarna kommer så småningom.

/Daniel

John sa...

Oavsett vad du gör så stödjer jag dina beslut. Du känner din kropp och vet bäst hur den reagerar på medicineringen. Jag är själv en stor motståndare till läkemedelsbranschen (ursäkta mig Staffan. Inte på det personliga planet på något vis)och man kan lätt konstatera att det finns astronomiska pengasummor att tjäna på sjuka människor. Att skapa ett beroende är ju en riktig kassako så varför försöka bota människor. Finns det något här i världen som får människor att satsa allt så är det genom att inskränka på tryggheten som är ett grundläggande behov hos oss alla. Läs om allt elände i tidningarna så hittar man snabbt en koppling till den ekonomiska vinningen. Jag håller med dig fullt ut i ditt resonemang och knyter mina tummar för att det löser sig för dig!

anneliten sa...

Daniel, jag kan inte förstå hur det känns helt och hållet. Men jag kan ändå föreställa mig din frustration. Jag tycker det är bra att du tar reda på så mycket som möjligt själv - så att du kan ifrågasätta din vård. Kunniga patienter är bra för vården och tvingar läkare att fortbilda sig och hänga med i nya rön. Hoppas du hittar någon du kan känna förtroende för.

Precis som Staffan hör jag till "the dark side" - industrin. Jag blir ledsen och bekymrad när jag inser att så många människor idag misstror läkemedelsindustrin så fundamentalt. Visst handlar det om att tjäna pengar - pengar som faktiskt till stor del plöjs ner i forskning för att ta fram nya och bättre produkter. Mest pengar tjänar man givetvis om man lyckas möta ett medicinskt behov på ett effektivt och så säkert sätt som möjligt. Det är det vi försöker göra - vi forskare på "golvet". Och då blir det ju win-win.

I dagens klimat tvekar jag att berätta var jag jobbar. Inte för att jag skäms, utan för reaktionen det väcker hos vissa. Det är inte alls fult att tjäna pengar på godis och läsk, men läkemedel...

Jag önskar verkligen att vår idé till MS-läkemedel visar sig fungera för patienternas skull (tyvärr är det minst 6 år och många hundra miljoner kronor i utvecklingkostnader kvar till den dag produkten kan nå patienter på marknaden - om det ens lyckas).
Jag tänker betydligt mycket mer på patienter än på pengar i mitt dagliga arbete. Men om jag inte har några pengar att forska för...

Jag tror på D-vitamin. Men det är livsfarligt att överdosera. Var rädd om dig!

Jesper sa...

Hej Daniel,

Jag är ju lite ny i branschen som MS-patient. Förstår din frustration angående att de nya medicinerna dröjer. Hoppas inte jag känner samma sak om två år och det nya ännu inte dykt upp på marknaden. Klart det bara handlar om pengar. Det är ju gammal skåpmat och jag tycker det är dags att lämna den diskussionen. Vänd på steken istället. Vår gemensamma skitsjukdom drabbar mest oss nordbor och pga det satsas det pengar på denna forskning. Vem skulle inte kunna bota Malaria med samma summa pengar som satsas på MS? Kämpa på och håll ut. Hoppas att du trots allt fortsätter med betaferonet. 30% minskning av sjukdomsutveckning el är det skovfrekvens? Hur som helst är det nästan bara antibiotika som slår den siffran bland läkemedlen. Blodtrycksmediciner t ex når sällan så höga siffror. Grymmast är ju att du satsar på livsstil, och inte så lite heller. Fortfarande i chock över dina löptider när du nu skriver att du inte satt en fot på ett gym före 2008. Du har ju en talang! Vem vet, du kanske inte får flera skov alls och då har du iallafall minskat dina risker att dö i hjärt-kärlsjukdom när du är 50. Inte behöver du knapra blodtryckmediciner och statiner heller. Vad gäller d-vitamin och din bentäthet behöver du inte oroa dej med tanke på att d-vitaminerna och din träning just stärker upp benstommen. Däremot kan just d-vitamin i höga doser paja dina njurar och kärl.

Lev väl/Jesper

Daniel sa...

Ingmarie - Roligt att du gillar mitt sätt att skriva :) det kommer som sagt inte helt naturligt alltid men idag hade jag en bra "skrivardag" kanske? ;)
Angående op så har jag för mig att det kostar runt 50 000-70 000 i utlandet men jag kan ha fel. När det gäller statistik så har klinikerna i utlandet en viss uppföljning vad jag vet men har inte full koll här heller. Detta är dock en riktigt het potatis i ms-världen just nu och det kommer studier på studier så det är väldigt intressant att följa. Vill du läsa lite om detta som finns det ett svenskt forum med en massa info och där är också lite berättelser från patienter som genomgått operationen.
http://ccsvi.se/forum/

Dante9 - Du har ju svart på vitt att du har förträngningar och det är väldigt märkligt att det inte går att få fixat här hemma. Även om dom inte tror på att det är lösningen så kan det inte vara bra att ha fel på kärlen som går upp till något så viktigt som huvudet. ;) Förstår verkligen att du har tappat förtroendet och som du vet håller jag tummarna för dig. Kämpa på Daniel!!!

John - Tack snälla! Vi får hoppas inte Staffan blir för irriterad på oss nu för Staffan är Kingen oavsett ;)
Jag tror också på att pengar styr på tok för mycket men det är ju så det funkar. ;) Läkemedelsbolagen är bra på många sätt men när dom så uppenbart som i detta fallet biter ifrån sig med allt dom har börjar det lukta lite väl surt tycker jag. Det stärker också min tro på att det faktiskt kan ligga något i dessa nya teorierna och jag tycker läkemedelsbolagen gör bort sig Big Time!!!

Anneli - Det är tråkigt att det har blivit så här men jag tycker samtidigt att läkemedelsbolagen skjutit sig själv i foten åtminstone dom ledande inom MS. Många med MS är idag duktigt förbannade på läkemedelsbolagen då det är så uppenbart att det bara handlar om pengar.
Jag blir mest frustrerad och lite förbannad på mig själv då jag verkligen trott att läkemedelsbolagen vill mig väl. Nu känner jag mig mer som en bricka i ett spel som jag inte vill vara med i längre...tyvärr... :(

Daniel sa...

Jesper - Tack för bra ord! Även om jag tappat hoppet så gäller ju detta bara läkemedel och neurologer ;). Jag tror definitivt på min träning och en positiv inställning! Den här sjukdomen har gjort mig mer gott än ont än så länge och jag känner mig nog 10år yngre pga av allt vad sjukdomen medfört.
Försöker också se det som att det finns en mening med allt detta, kanske kommer ms:en ha gjort mig mer gott än ont i slutändan? :)
När det gäller 30% så är det nog lite både och tror jag.

Anna (Orka mera) sa...

Hoppas du hittar någon läkare du känner förtroende för och som kan backa upp dig i de beslut du tar. Förstår att det känns frustrerande som det fungerar nu!

Annika Rubinanka sa...

Måtte du få den hjälp du behöver för din kämpaglöd, entusiasm och blogginlägg är imponerande och intressanta!

Staffan sa...

Daniel (och John) ingen chans att jag härsknar till :) Det är klart att allt inte är perfekt inom läkemedelsindustrin och visst härskar vinstintresse, pengar och hänsyn till aktieägare även här men som Anneli skriver så är vi otroligt många "på golvet" som har patientens bästa för ögonen.

Jag har jobbat i den här branschen i 13 år och ännu inte fått vara med om att ta ett läkemedel hela vägen, på min arbetsplats var det 15 år sedan (och flera miljarder sedan!!!) vi faktiskt tog en produkt hela vägen - 15 år!!!

Jag har varit så nära så nära med ett projekt jag jobbade heltid med i över fyra år som föll på mållinjen och sett min egen och kollegors besvikelse när vi var så nära!!

Alla nya rön och teorier ska såklart granskas men tröskeln idag är ganska hög vad gäller att behandling ska vara evidens-baserad. Något som bara kan göras via stora randomiserade, blinda studier.

Allt gott!
Staffan

John sa...

Staffan:
Jag antar att man kanske inte märker vad som händer i stargroparna och precis som du nämnde tidigare så är ju branschen hårt reglerad och man kanske inte har någon koll överhuvudtaget på vilken nivå de olika besluten tas. Vår egna regering kanske inte har så mycket att säga till om när det kommer till kritan.

Jag kan dock trösta dig med att jag jobbat som telefonförsäljare av telefonabonnemang! Förmodligen Sveriges mest hatade yrkesgrupp :).

Daniel sa...

Anna - Får verkligen hoppas det! Det är många bäckar små som gjort att jag lackat ur nu. Grrrr! ;)

Annika - Tack! Jag ger mig inte i första taget! ;)

Staffan - Det är en väldigt lååång väg och det måste vara riktigt surt att falla på mållinjen. Jag ser det ju bara från min synvinkel och är väldigt partisk ;). Skönt att höra att det finns folk "på golvet" som vill väl :)
Anledningen till att jag tröttnat nu är många orsaker och det beror inte enbart på läkemedelsbolagen.
Skönt att du inte härsknar till och tack för dina kommentarer, alltid intressant att höra från "andra sidan" ;)

John - Telefonförsäljare! hehehe! Det kan inte ha varit lätt! ;)

Anonym sa...

Daniel, i egenskap av neurolog måste jag beklaga att du fått så negativ bild av vår profession. Jag tror nog att jag kan svara för de flesta av oss att vi definitivt har våra patienters bästa för ögonen. Det är uppenbart att situationen är frustrerande och skrämmande för alla våra patienter som drabbas av kroniska progredierande hjärnsjukdomar där forskningen ännu inte lett fram till övertygande kunskap om den bakomliggande orsaken. Detta gäller såväl MS som parkinson, Alzheimer, ALS etc etc. Inte förrän man vet vad som orsakat sjukdomen kan botande behandlingar komma fram. Det är frustrerande även för oss som får lämna svåra besked om en sjukdom där vi inte har någon särskilt bra behandling att erbjuda. Vi kan inte heller rekommendera behandlingar som inte är tillräckligt studerade eftersom vi då riskerar våra patienters väl och ve. Det är vårt ansvar att ta ställning till forskningsläget och rekommendera bland de behandlingsalternativ som finns tillgängliga. Jag har många vänner o bekanta både inom läkemedelsindustrin och inom grundforskning och du ska veta att man inte vill annat än att komma fram med lösningen på dessa svåra gåtor, inte för pengarnas skull utan för att hjälpa de drabbade.
Jag följer din blogg sedan en tid tillbaka och är både imponerad och fascinerad. Kämpa på!

Daniel sa...

Hej!
Tack för att du tog dig tid och skriva och roligt att du följer min blogg. :)
En del av min frustration ligger nog också lite i det du skriver att man inte kan rekommendera metoder som inte är tillräckligt grundlagda. Trots att jag efterlyser någon som skulle vilja följa upp och ha koll på exempelvis mina d-vitaminvärden så skulle nog aldrig någon inom vården ställa sig bakom detta men jag försöker ändå eftersom läget är som det är nu.

Det har varit många turer med mitt sjukhus och jag har själv fått ligga på så att dom verkligen tar prover på mig och följer upp min medicinering. Har 2ggr blivit "borttappad" i systemet vilket var orsaken till denna missen. Jag skulle kunna skriva mycket om alla turer men nu klarar jag mig bäst själv och det enda jag vill är att någon kollar så att mina värden ligger rätt vilket som sagt verkar svårt. Blir jag dålig och behöver cortison tar jag in akut på något annat sjukhus där dom har bättre koll på läget.

När det gäller läkemedelsbolagen så är det pengarna som går först och jag tror själv att man hittat botet för länge sedan om man inte bara låter pengarna styra. Det blir bara tydligt gång på gång och så fort någon kommer och inkräktar på "dom storas" revir då går det riktigt fort med motstudier för att visa motsatsen. Där kan man döma ut teorier helt inom ett år utan problem, här behövs det inga dubbelblinda studier eller något, det ska bara bort fort som sjutton, luktar riktigt surt tycker jag!

Eftersom du är neurolog så har du säkert koll på medicinen Copaxone. Det är ett litet läkemedelsföretag i Israel som heter Teva som tog fram detta under 90-talet. Det är ju ingen Interferon utan Galatiramer Acetate. När Teva kom med detta var både Bayer och andra av dom stora snabbt framme och skulle visa att deras interferoner var "störst bäst och vackrast" och även här fanns det gott om krut för att göra allt för att inte Copaxonet skulle ta deras marknadsandelar. Pengar pengar pengar återigen men här sköt dom sig själv i foten då Copaxonet var minst lika bra.

Det jag vill komma fram till är att så fort något nytt kommer så ska det motarbetas till varje pris även om det skulle råka vara botet mot sjukdomen, patienterna kommer alltid i andra hand.

Ta det nya med CCSVI som är på tapeten nu. Skulle det visa sig att detta är lösningen så kommer läkemedelsbolagen förlora gigantiska summor pengar. Tror du dom bryr sig ifall CCSVI är rätt eller fel egentligen när det står sådana summor på spel?

Nu tar jag bara CCSVI som ett exempel och är inte övertygad själv om att det är hela lösningen men det är intressant att se hur uppenbart allt blir när något omkullkastar allt man tidigare trott på.

Tack igen för att du tog dig tid att skriva, kanske kan jag någon gång få hoppet och förtroendet tillbaka...

Håkansson sa...

Har nog tappat hoppet om neurologerna i alla fall. Ta till exempel Tysabri och PML. Man får läsa Wall Street Journal för att veta mer. Neurologerna verkar inte kunna eller vilja prata om det. Det är stört omöjligt att få info om PML i Sverige. WSJ och Biogen informerar ju bara om det globala men här har det ju varit många fall och då är det ju viktigt att veta hur det funkar här. Är det många fall här i relation till världen över så kan man ju fråga sig varför.
CCSVI låtsas de som att de aldrig hört talas om.
Andra konsulter skulle fått sparken om de var så dåligt pålästa på produkterna på marknaden.
Tur att internet finns. Trodde att det bara var jag som inte tålde medicinerna men det är ju massvis med folk.

Irran sa...

Mycket intressant läsning Daniel. Jag skulle vilja kommentera lite från min synvinkel. Jag blir så upprörd över de neurologer som har haft hand om den person som jag känner mycket väl, och som råkade ut för PML som biverkan av Tysabri.
Den här personen var mycket, mycket nära att avlida, men klarade sig med en hårsmån.Under personens sjukdomstid på sjukhuset så stod man helt handfallna och visste inte vad man skulle göra mer än det som gjordes. Kortison, epilepsimediciner, antibiotika och muskelavslappnande. Kontakter togs världen över för att få hjälp med behandling men ingen hade något mer att tillföra. Det har gjort mig så upprörd att man inte har forskat på hur man kan behandla PML, det är ju något som kan drabba även andra än de som tar Tysabri. Här får man en hjärninflammation som immunförsvaret inte orkar med att bemästra för det är så nedsatt av Tysabrin och innan den har gått ur kroppen så härjar viruset runt i hjärnan och ställer till ofantlig skada.
När så det egna immunförsvaret äntligen kommer igång, då påbörjas en kamp som är rena krigsskådeplatsen i personens hjärna. Då kan man bara avvakta och vänta för att se vilken sida som vinner. Det är ju helt obegripligt att det ska kunna vara på det viset. Att inget finns att sätta in.
Så överlevde tack och lov den här patieinten, MEN med flera svåra skador. Talet försvann och har bara kommit tillbaka till en viss del. Tankegången har försämrats har bland annat svårt att tänka logiskt och rationellt. Den fysiska biten är svårt skadad,har fått epilepsi samt synen är svårt nedsatt.
Jaha, vad händer då när man överlevt en sån här hemsk sak.Jo, man blir utskriven från sjukhuset och under några veckor får personen träning på ett rehabcenter, men så efter några veckor så har man inte rätt att vara där längre. Hamnar på ett korttidsboende tills kommunen har ordnat med personlig assistans som tog jättelång tid att få beviljat. Under hela den här tiden så får personen ingen träning varken för tal eller fysisk.
Personen har heller inte kontakt längre med sjukhuset som behandlade för PML.
Då kan man ju undra varför man bara släpper iväg en sån patient, är man inte intresserad av att se vad som händer med patienten som varit när att avlida av biverkan från medicin?????
Nu sitter personen i fråga hemma i sin egen lägenhet igen. Har assistans men alldeles för få timmar. Blir lämnad ensam hela eftermiddagarna och får trycka på larm om det behövs. Får inte komma ut och handla och göra andra saker som kan behövas och eller vilja göras. Det handlar om en ung människa på 45 år. Någon proffesionell träning erbjuds inte och någon talträning fås inte.
Jag tycker det är skandal och oetiskt att man kan behandla människor på detta viset.
Jag har totalt tappat förtroendet för sjukvården och neurologerna efter den här händelsen.
Det här kanske inte var ett inlägg som direkt passade in här, men jag tycker att läkemedelsverket kanske borde forska mer på hur man kan bemästra virus som slår sig ner i hjärnan och kan ställa till såna hemska skador och även döda.
Inget kunde man läsa om det här fallet i någon läkartidning eller på andra ställen. Det bara tystas ner...det är ju ändå SÅ många som idag tar Tysabri, borde de inte få veta vad som kan hända? inte bara att man kan drabbas av PML, utan även vad det kan innebära.
Tack för att jag fick yttra mig..tog mig friheten eftersom du Daniel också känner personen det handlar om.

Daniel sa...

Håkansson - Det är verkligen märkligt att man hör så lite om PML och det är ju omöjligt att hitta statistik över dödsfallen och ingen vill prata om dom heller. I början viftade neurologerna bort frågan med att säga att det var pga av att patienterna gick på "vanlig" broms (Avonex) i kombination med Tysabri och att det var därför. Nu kommer fler och fler dödsfall efter att patienter stått på medicinen i över 2år men det är helt tyst om detta från vården och bolagen. Dom som drabbas av PML behandlas dessutom som skit!!!

Irran - Bra att du skriver om denna historien som vi båda har sett på nära håll och detta är en av anledningarna till att jag nu gett upp hoppet om vården och läkemedelsbolagen. Här var dessutom "dom bästa" inblandade och ändå kunde dom inte hantera det.
"Vi ser till patientens bästa" heter det. Det är bara tomma ord och denna berättelsen är ett bra exempel på det. Var är läkemedelsbolaget och vården? Har Biogen ens skickat en blomma??

Hur många som tar Tysabri vet om dessa historierna egentligen? Jag har länge "tröstat" mig med att Tysabri finns ifall jag skulle bli sämre för det är den bilden vården ger mig av medicinen. Nu vet jag dock bättre och känner mig lurad varje gång jag hör dom lovorda den här skiten. Dom har inte sett min vän ligga där i sjuksängen medan PML och Tysabri lever rövare i huvudet och hur vården har bemött detta! Jag blir bara så irriterad när jag tänker på det!

Johan sa...

Företag är vinstmaximerande och de är beroende av sina ägare för investeringar. Ett företag som inte bryr sig om sina ägare brukar det gå dåligt för. Just läkemedelsindustrin är nog en av de mest långsiktiga företagen.

Alla företag vill tjäna pengar, från frisörer till läkemedelsföretag. Det är så samhället fungerar, man gör sin lilla specialiserade sak och får pengar och kan därmed ta del av allt annat som andra producerar. Ett företag kan knappast "bry sig". Företag är inte människor, de har sin egen inre logik och strävar efter att överleva på en marknad. Däremot finns det människor i företaget och de bryr sig nog, såvida de inte är psykopater och det är inte så många som man tror.

Det kan kännas hopplöst ibland när man har en sån sjukdom. Det går långsamt, men det är nog enda vägen att det går långsamt. Det finns inga genvägar. Forskningen går trots allt framåt och det går allt snabbare, idag finns bättre mediciner än någonsin. Jag läste en intressant nyhet inom MS här:http://www.sciencedaily.com/releases/2010/11/101118131017.htm Som sagt, fortsätt kämpa.

Daniel sa...

Så rätt så! och sedan kan man göra det snyggt och mindre snygg när man vill tjäna pengar och vissa går även över lik tyvärr...

Tack för länken! Alltid intressant när man kan hitta befintliga preparat som man tror kan hjälpa. :)