25/11 Tappat hoppet

Jag spinner vidare på förra inlägget och fortsätter prata medicinering då jag just nu har mycket tankar kring detta. När jag fick min diagnos för ganska exakt 3 år sedan hade jag väldigt stora förhoppningar på nya mediciner som skulle komma. Det pratades om att vi skulle ha en hel arsenal av en massa häftiga saker inom något år men än har inget häftigt hänt. Medicnen jag har idag är långt ifrån perfekt och bromsar bara med ca 30% vilket iof är bättre än inget alls. Jag vet heller inte hur länge jag kommer kunna fortsätta ta min medicin då jag börjat bilda antikroppar mot den vilket gör den verkningslös. Värdena var dock inom gränsen men efter vad jag har förstått så lär dom bli högre med tiden och statistiken visa också att många får avbryta sin behandling just pga av detta.

Visst finns det en del nya mediciner på gång men desto bättre effekt dom har desto värre är biverkningarna och det är ganska läskiga saker. Jag har också tappat förtroendet för läkemedelsbolagen då det endast är pengar som gäller i deras värld, åtminstonde inom MS. Dom är inte intresserade av att bota detta utan här ska bromsas och mjölkas pengar så mycket det går. Endast min medicinering kostar nästan 10 000:- i månaden så det är väääldigt stora summor det handlar om.

Allt detta om pengar blir väldigt uppenbart när nu en italiensk kärlkirurg tror sig ha kommit på ms-gåtan. Han har upptäckt att vi med ms har förträngningar i venerna upp till huvudet så att det blir fel på cikulationen vilket gör att det bildas "slagg" som i sin tur orsakar inflammationerna i nervsystemet. Problemet löser man med ett enklet ingrepp och man gör en vidgning av kärlen, lite förenklat kanske men om ni har tid så kolla gärna denna videon.



Nu är inte min tanke att gå in på om detta verkligen är lösningen på gåtan utan det som är intressant är att se hur läkemedlesbolgen gör allt för att tysta ner detta. Dom hittar dödsfall och annat i samband med dessa operationer men håller väldigt tyst om att det faktiskt finns en hel del patienter som dör av biverkningarna från deras egna mediciner. Den starkaste bromsen som finns idag har faktiskt skördat många offer och även en vän till mig var nära att styrka med. Har skrivit lite om detta förr på bloggen...

MS-patienter har börjat operera sig på löpande band med denna nya metoden som kallas CCSVI. Youtube är fullt av före och efter videos med patienter som blivit bättre men neurologerna håller nästan helt tyst om det, även min egen neurolog höll tyst om det då jag frågade honom om ny forskning. Tror det är lite känsligt om denna teorin skulle stämma för då är inte sjukdomen neurologisk längre utan vaskulär, verkar som det svider på vissa håll.

Dom här sakerna plus lite till gör att jag inte har förtroende för varken min neurolog eller läkemedelsbolgen längre, det är inte dessa som kommer bota mig, sorgligt men sant!

Vad vill jag göra då?

Jo! Jag har en idé att försöka få tag på en endokrinolog eller läkare som är intresserad och kan hålla koll på mina d-vitaminvärden. Jag har under några år läst och satt mig in i mycket kring d-vitmain och MS och jag har även stått på tillskott av detta i över 2år nu och har mått riktigt bra. Det finns tydliga samband mellan d-vitamin och MS och flera studier tyder på att desto högre värde man har desto färre blir attackerna/skoven.

Jag har frågat min neurolog om han vill kolla mina värden men han avfärdar mig med att säga att det inte går att kolla det. Nu vet jag att det går att mäta med ett vanligt blodprov så här gjorde han bort sig och har nu blivit degraderad till "mannen som skriver ut recept" för det verkar vara det enda han kan hjälpa mig med tydligen?!

D-vitaminen går inte att ta patent på så därför bedriver läkemedelsbolagen ingen forskning kring detta då dom inte kan tjäna några pengar på det vilket jag iof förstår. Studierna är därför små men talar ändå sitt tydliga språk tycker jag. Det går också att läsa om ms-patienter som på egen hand tar tillskott i höga doser och mår mycket bättre, vissa har även blivit "friska" genom att ha fått upp sina värden. Läs gärna denna berättelsen som en bloggläsare tipsade om, mycket intressant!

Just i denna berättelsen räckte det med att få upp värdena från 13nmol/l till 40-70nmol/l och dom studier jag tittat på tyder på att värden upp mot 150-170nmol/l borde få skoven/attackerna att klinga av helt. Dosen jag tar idag är 4000IE/dag vilket är ca 10ggr mer än RDI men för att komma upp i 150nmol/l så tror jag det skulle behövas dagsdoser på 10 000-15 000IE dagligen och så mycket vågar jag inte ta utan backning från vården. Det finns en risk för överdosering och biverkningar om man kommer över 200nmol/l plus att man bör göra bentäthetstester och annat om man ska gå loss på dessa dagsdoserna. Det finns grupper på nätet med ms-patienter som tar dessa doser och mer därtill och mår bra av det men jag vågar som sagt inte utan någon typ av kontroll.

Om jag kan få någon inom vården att backa upp mig på detta så kommer jag också sluta med min bromsmedicin och bara köra på d-vitamin plus en massa träning också förstås ;). Någon kanske tycker det låter lite våghalsigt och dumt men läs då gärna igenom bipacksedeln till min medicin och lägg detta i andra vågskålen och se åt vilket håll den tippar, ovanpå alla otäcka biverkningar kan man heller inte utesluta galna kosjukan! Brrr!!!

Detta är min plan nu och vet någon hur man ska gå till väga för att hitta någon som kan "hålla koll" på mig så tar jag mer än gärna emot tips. Skulle någon inom vården av en händelse läsa detta så finns jag här om det låter intressant, jag är en snäll patient även om jag låter lite irriterad i inlägget. ;)