Diskussionen kring detta pågår fortfarande i inlägget från förra veckan och jag börjar som sagt lacka ur på allvar nu. Det heter att man "Ser till patientens bästa", ni som verkligen tror på detta tycker jag ska läsa kommentar nr21 i inlägget som signaturen "irran" har skrivet. En historia som ingen vill ska synas men det är så här det går till idag och jag har själv sett det på nära håll.
Hoppas denna frustrationen lägger sig snart för jag vill inte att detta ska vara en blogg som handlar för mycket om mediciner och sjukdom även om det intresserar mig mycket, jag hoppas dock att ni står ut med att jag lackar ur lite just nu ;).
Det har faktiskt blivit träning idag och jag fick ut lite av frustrationen på innebandyplanen. Jag sprang som om jag hade eld i baken och matchen gick faktiskt riktigt bra, den här frustrationen ger enormt med bränsle när jag tränar för jag vet att det är så viktigt för min sjukdom. Min träning är det enda som känns riktigt säkert och tryggt just nu och i dagsläget kan både sjukvården och läkemedelsbolagen dra något gammalt över sig. Jag spöar skiten ur min sjukdom ändå, dag efter dag...
11 kommentarer:
Varför vänder du dig inte till media? Skriv insändare och få din röst hörd och frågor kanske besvarade av fler. Programmet Debatt, hör av dig dit om ämnet kan tas upp.
Orkar du så försök få tag på en person som kan lyfta problemet och frustrationen.
Lycka till!
Bara kämpa på Daniel.!!
I januari när jag ska träffa min neurolog så ska jag ta upp lite av dessa frågor du skriver om. Bla om tex D-vitamin mm och se om han har nått att säga om de sakerna. Ska bli intr och se hur han ställer sig till det. Men känslan jag har redan nu är att han förmodligen inte kommer vara så pratglad om detta tyvärr. Men frågar man inte så kan man ju aldrig veta.
Både på gott och ont att läsa din blogg :) Man lär sig ofta nått nytt och blir inspirerad. Men ibland blir även jag frustrerad av att läsa om sakerna.
Mvh
Jag känner igen läget från min svärmor, som själv jobbade inom sjukvården. Jag fick leta efter än det ena, än det andra på nätet för att hon skulle kunna läsa på. Läkarna var INTE särskilt intresserade av att föra fallet vidare, om man säger så.
Annika - Som tur är är jag inte ensam om att vara förbannad och det är många ms-patienter som fått nog nu och skriker högt. Inte bara i Sverige utan i hela världen och det händer ganska mycket lite här och var.
Jag mår ändå bra med min sjukdom och är jag irriterad så kan jag inte föreställa mig hur dom som är dåliga känner sig med tanke på hur både vård och läkemedelsbolag behandlar och bemöter oss.
Får se vad som händer men än är inte sista ordet sagt ;)
Tack för lycka till:et! :)
Mikael - Hoppas du har en bra neurolog som lyssnar på dig för det finns faktiskt bra neurologer även om jag målar allt ganska svart här just nu ;). Berätta gärna vad han tror om d-vitamin, själv tycker jag att det borde vara standardrutin och kolla våra halter då det verkar som många med MS har brist på detta. Om dom inte vill boosta upp värdena till så högt som 150nmol/l så borde dom åtminstånde se till att dom ligger över 50nmol/l. Skriv gärna ut detta och ta med ifall han försöker "slingra sig" ;) och säg att du vill ha kollat så att du ligger över 50nmol/l.
http://osteoporosdoktor.se/förebyggande/vårdspersonal/d-vitamin
Andrej - Tråkigt att du också fått uppleva denna sidan! Information från läkarna är verkligen dålig men det är ju bra att det finns internet idag så dom inte kan komma undan med vad som helst ;). Själv fick jag det definitiva beskedet att jag hade ms via ett telfonsamtal när jag var ute med hunden, pang boom bara! Fick sedan redan på att jag skulle få börja med sprutor men något gick fel så jag fick själv ligga på för att jag verkligen skulle få börja behandla mig, detta var en av många gånger dom har "tappat bort" mig. Tur jag hade internet och kunde informera mig själv om sjukdomen. ;)
Klaga på du Daniel. Så länge som det är befogat, vilket det är i ditt fall, så är det ju ok. Det är när man klagar över småsaker som träningsvärk och snöstorm som det blir tjatigt och det är ju knappast vanligt på din blogg.
Har du märkt någon skillnad med den nya juicen förutom sockerkickar? Jag tycker du skall testa mitt tips med spenaten. Spenat är grymt nyttigt och innehåller ju både järn, vitaminer och antioxidanter.
Fortsätt spöa skiten ur sjukdomen som du gör så kommer det lösa sig!
Akta bara så du inte börjar låta som vissa på msportalen, som någon slags patetisk konsperationsfanatiker. Det är väldigt lätt att komma med åsikter när man inte är insatt. Det är jättebra att ms-sjuka höjer rösten, bara de gör det åt rätt håll och på rätt sätt. Att dra alla över en kam är bara tragiskt.
Har själv haft ms i 5 år och har blivit bra behandlad och har en bra neurolog, som lyssnar på mig.
John - Har kört ett glas om dagen och tycker mig känna en liten skillnad i att magen verkar vara i lite bättre form.
Spenat borde jag definitivt äta mer av så det är bra du påminner mig. Jag åt faktiskt spenat igår! :)
Linda - Bra sagt och visst ska jag inte älta detta för mycket. Har nog fått sagt det jag vill nu och trycket har släppt lite. ;) Ska dock bli spännande att se vad som händer med allt i framtiden :) Intressanta tider!
Jag tror inte att du är en ältare, utan en kämpe. Jag tror att nästan alla sjuka hamnar i de där svackorna, det gäller bara att ta sig upp igen.
Tack Linda, vad bra att du tror det och visst tar jag mig upp igen! :)
Jag gillar som sagt inte älta och jag brukar försöka göra någonting åt problemen. Angående hur jag har blivit behandlad på mitt sjukhus så har jag skrivit till sjukhuschefen samt skrivit en egenremiss till ett annat sjukhus som jag ville byta till. Jag fick komma dit en gång innan det blev nedskärningar vilket gjorde att jag hamnade på mitt gamla ställe igen. :(
Kritiken har dock gått fram och dom vet att dom har mycket att förbättra och säger sig jobba på det.
Det enda jag egentlgien vill är jag ska känne mig trygg med vården jag får och när jag inte gör det blir jag lite frustrerad och då är det skönt att få ventilera lite. Jag känner mig som sagt inte trygg i dagsläget men ska definitivt inte gräva ner mig i detta! :)
Tack för dina kloka ord!
Förresten. Om jag ska vara ärlig så känns det rätt skönt att även du, som gjort så mycket, kan må dåligt som vi andra dödliga:)
Hehe! även jag kan må dåligt och är mänsklig på många sätt ;)
Skicka en kommentar