Senaste veckorna har jag haft väldigt mycket tankar som farit fram och tillbaka i huvudet. Jag är nu kvitt min förkylning men jag är fortfarande sjuk och kommer aldrig bli frisk som det ser ut idag. Frustrationen över vården och läkemedelsbolagen ligger fortfarande och pyr inom mig men jag försöker göra något konstruktivt av det. Inte roligt när man tappar hoppet på något man verkligen trott stenhårt på men man får försöka lägga det bakom sig och gå vidare.
Det kanske låter som jag alltid har bra dagar och att det är "fantastiskt" att leva med ms men även jag är mänsklig vill jag lova. ;) Pressen som vi har som lever med detta kan ibland vara ganska tuff, när man exempelvis går och lägger sig så vet man inte om man kommer kunna röra benen nästa gång man öppnar ögonen. Att planera för framtiden är heller inte alltid så lätt utan man nöjer sig ganska bra med att ta en dag i taget och att man mår bra för dagen.
När det gäller hoppet för framtiden så börjar det nog så smått komma tillbaka, vården och läkemedelsbolagen och jag slängt i soptunnan likt Sverker i Plus. Jag har istället börjat läsa på lite om dom här nya behandlingarna jag skrev om för ett tag sedan och det verkar faktiskt lossna lite här och var även om neurologerna och läkemedelsbolagen biter ifrån sig så gott dom kan. Det finns många oberoende studier på gång nu samt uppföljningar på patienter som genomgått ingreppet, ligger det något i detta så kommer det komma upp till ytan och det känns faktiskt både tryggt och hoppfullt.
Jag har också börjat följa lite videodagböcker om personer som låtit operera sig. Neurologerna är tysta eller förklarar förbättringarna som en placeboeffekt av operationen och att det inte alls ligger något i detta. Själv har jag aldrig sett varken sockerpiller eller någon av ms-medicinerna som finns idag ha den effekten som den här operationen.
Här är en video före operation:
Här är en video över "placeboeffekten" 2,5 månader senare:
Detta är bara en av många videos som ligger ute och jag har svårt att tro att alla skulle vara fejk. Alla får inte heller dessa förbättringar men det väcker iaf lite hopp om framtiden hos mig...
7 kommentarer:
Jag vet inte vad jag ska säga mem jag förstår att det är jobbigt. Hoppas verkligen att det sker ett genombrott snart och att de hittar ett botmedel.
MVH
Åh Daniel. Precis som Lennart vet jag inte vad jag ska säga. Bara tanken på att behöva leva med "hotet" att kanske inte kunna gå när man vaknar på morgonen ger mig kalla kårar.
Kommer du att försöka göra operationen?
Lennart - Tack! Man vänjer sig men vissa dagar grubblar man lite för mycket ibland. Känns lite som man har en tickande bomb i sig men det finns faktiskt fördelar med det också även om man inte kan tro det ;) Hade nog varit nyttigt för många att få känna på detta även om jag aldrig skulle önska det någon.
Ha en riktigt bra helg!
Ingmarie - Nix! Ingen operation här än man skulle jag bli sämre kommer jag säkert göra ett försök. Skulle dessa teorierna stämma så innebär det att vi med ms är felbehandlade och det är nog mest min medicinering jag tvivlar på mycket idag.
Skulle dock gärna vilja röntga huvudet för att se ifall jag har förträngningar i kärlen upp till huvudet men här på hemmaplan vill ingen ta i detta tyvärr. Man är så fast bestämd att ms är en neurologisk sjukdom och man har 150år av studier i ryggen så det är inget man ändrar på.
Själv förstår jag inte hur man kan vara så säkert på sin sak när man trots detta inte har löst ms-gåtan?
Jag har ju varit där, i situationen att inte kunna gå. Konstigt nog, och även till neurologens förvåning, så kom kroppen igång igen och benet fungerar så gott som perfekt:)
Jag är en av dem som inte tror att ccsvi (visst heter det så?) är boten på ms, men jag hoppas att jag har fel!
Jag tröttnade på att gå runt och oroa mig och bara leva för stunden. Jag ville verkligen LEVA, och det är också därför jag nu är gravid igen. Men visst finns oron där, hur det ska gå i framtiden.
Härligt att kroppen blev bra igen Linda! :)
Jag är heller inte övertygad om att ccsvi är lösningen och jag har heller ingen utbildning på att bedöma detta. Det verkar dock som att operationen gör att man mår bättre med sin sjukdom och det är väldigt intressant. Tycker också det är bara att dessa teorierna rör om lite i grytan så man kan få lite nya infallsvinklar på vad som spökar i våra kroppar.
Hoppas du får fortsätta må bra och visst ska man se till att LEVA! :)
Du är STARK Daniel!!
Tack Milla!
Skicka en kommentar