18 aug. 2011

När jag blev sjuk

Jag får mail då och då från bloggläsare som undrar hur det gick till när jag fick min diagnos och hur jag kom igång med träningen. Tror jag berättat det här innan men kanske har det varit lite lösryckta stycken, här är iaf min historia för dom som är intresserade.....




Det började på hösten 2007 när vi satt och åt med några vänner på en restaurang. Vi brukar äta på detta stället men just denna kvällen smakade min mat lite märkligt. Frågade dom andra om deras mat var ok och det var den och mesig som jag är klagade jag inte utan det fick vara. Följande dagar började allt fler saker smaka konstigt och jag började förstå att det var mig det var fel på vilket gjorde att jag sökte hjälp.

Fick tag på en jourläkare som kollade min hals och tunga men han kunde inte se något konstigt och skickade istället en remiss till en öron-näsa-hals mottagning. Blev kallad någon vecka senare och åkte dit innan jag skulle börja mitt kvällsskift. Nu hade jag också blivit ganska yr men det var egentligen inget jag brydde mig om för jag ville bara ha smaken tillbaka som nu nästan försvunnit helt. Låter kanske löjligt det här med smaken men det är skitjobbigt och tråkigt att inte kunna smaka det man äter!

Man fick undersökt mig och läkaren såg bekymrad ut eftersom det inte verkade ha med hennes område att göra. Jag hade något man kallar för nystagmus som gör att ögonen hoppar i vissa lägen. Det är ett tydligt tecken på att något inte står rätt till i huvudet så dom tog det på största allvar och skickade ner mig till akuten med mina hoppande ögon.



På akuten kollade en neurolog på mig och bestämde sig för att lägga in mig direkt. Ringde min fru och min produktionschef och sa att jag inte fick lämna sjukhuset. Båda två lät lika förvånade för jag hade ju bara tappat smaken!? Jag fick heller inte gå upp till avdelningen trots att jag ville utan det fick bli rullstolen vilket kändes väldigt märkligt. Fick sedan gjort en vanlig röntgen av huvudet där man inte kunde konstatera något fel och jag fick stanna över natten.

Jag var ganska rädd för vad felet skulle vara och jag fick göra märkliga tester där jag fick titta i barnböcker och beskriva vad jag såg för något. Blev väckt lite då och då och fick svara på frågor om jag visste vilken dag det var och var jag befann mig.  En sjukgymnast testade mig med lite olika övningar där jag b.la fick plocka tändstickor i och ur en ask. Jag låg också på en avdelning med väldigt sjuka människor och var orolig för var detta skulle sluta. Inte fick jag komma hem nästa dag heller och jag fick nog stanna nästan en vecka till slut.

Samtidigt blev jag sämre och fick känselbortfall på lite olika ställen medan yrseln tilltog. Jag var väldigt trött och allt kändes som i slow-motion. Fick gjort en magnetröntgen där man äntligen hittade något, för det var verkligen äntligen! När man är riktigt dålig så finns det nog inget bättre än att få veta vad felet är eller så är det bara jag som tycker det? Jag hade någon typ av kraftig inflammation i huvudet som var besläktat med ms sa man. Gjorde senare även ett ryggmärgsprov för att få det bekräftat och fick vänta på provsvaren. Tyckte själv det verkade lite konstigt då jag trodde ms hade med muskler och leder att göra och att bara gamla fick detta!?

Jag visste fortfarande inte med säkerhet vad felet var på mig och jag blev hemskickad. Vi gjorde nu också vårt första IVF-försök mitt i allt då detta var planerat sedan innan. Jag blev ännu sämre men lyckades utföra mitt "uppdrag" och kollapsade sedan på IVF-kliniken så jag fick åka ambulans därifrån ner till mitt sjukhus igen. Där satte dom in cortisondropp under några dagar vilket hade grym effekt! Nu fick jag äntligen tillbaka smaken och jag var på riktigt gott humör då jag blev hög på cortisonet. Ja, man kan bli det av cortison och sjukhusmaten smakade underbart, bästa maten ever! Var också väldigt glad över att jag lyckades ta mig till IVF-klinken trots allt och jag kunde sluta oroa mig för detta!

Speedad var jag och började b.la planera planlösningar på ett nytt kök mitt i kaoset och på nätterna kunde jag inte sova så jag gick runt i korridorerna och pratade skit med nattpersonalen som var väldigt trevliga. Gubben som jag delade rum med låg också och skrek hela natten vilket inte gjorde det lättare att sova.... oj oj oj...ajajaj...oj oj oj Ajajaj...medan jag själv var hög på cortison....det var smått galet där ett tag och kanske kunde vi även bli gravida mitt i allt detta!

Fick åka hem igen efter tre galna nätter men bara en kort vända då jag fortfarande blev sämre trots cortisonet. Tog därför in akut på ett större sjukhus då jag inte riktigt litade på vad mitt eget sjukhus höll på med. Jag hade inte fått några raka besked och visste fortfarande inte vad felet var. Där hamnade jag på en avdelning igen för observation och dagen efter gjorde man även en magnetröntgen på ryggmärgen då jag hade fått konstiga smärtor som strålade ut från nacken.

Inget nytt upptäcktes men jag blev bättre och fick komma hem samma dag som vi hade bröllopsdag lägligt nog. Fortsatte sedan bli bättre och ett tag senare kom ett samtal när jag var ute och gick med hunden. Det var min läkare som fått in sista provsvaren från ryggmärgsprovet och det var ms jag hade fått. En sköterska skulle sedan kontakta mig och jag skulle få börja med bromsmedicin mot dom här två bokstäverna som jag inte visste mycket om.


Jag läste på en massa och ville fort komma på banan igen vilket gjorde att jag under sjukskrivningen hängde med på en innebandyträning med gänget. Det blev en riktig väckarklocka för jag ramlade massor av gånger och insåg att man fort tappar muskelmassa när man ligger på sjukhus, snacka om spaghettiben! Detta gjorde att jag skaffade mitt första gymkort någonsin med syfte att bygga muskelmassa så det fanns lite att ta av nästa gång jag hamnade på sjukhus. Jag hade också läst en massa om vilka positiva effekter styrketräning kunde ha och ingen kunde ju inte heller "rädda" mig från denna obotliga skiten utan det var bara att rusta sig själv på bästa sätt.


Eftersom jag var väldigt dålig när jag fick diagnosen trodde jag att det var en ganska aggressiv ms jag hade men efter ett halvår hade inget hänt och jag mådde bättre och bättre. Jag mådde också bättre av min broms och feberfrossan som jag fick i början var nästan borta. Hade under detta halvåret också haft kontakt med en tjej med samma diagnos som sprang mycket och mådde väldigt bra av det. Blev inspirerad av detta och skaffade mina första löparskor som kändes väldigt snabba!

En kort tid därefter anmälde jag mig också till världens största marathon som jag skulle springa 15 månader senare med sub3:30 som mål. Nu missade jag målet med 8min men det kvittade för detta loppet betydde så mycket mer och betyder fortfarande väldigt mycket för mig.....vilket kanske inte går att missa om man följer min blogg ;)


Min fina medalj sitter på väggen i sovrummet och det är det första jag ser när jag jag vaknar och det sista jag ser när jag lägger mig. Det är ett skönt minne som sitter där på väggen och ger mig hopp om att allt kommer bli bra när det blåser hårt runt om mig. Ångrar inte en sekund att jag köpte dom där snabba löparskorna!

Mina första löparskor

7 kommentarer:

Kicki sa...

Mycket intressant läsning, kan inte så mycket om just MS.
Kan bara tänka mig hur jobbigt det måste ha varit för er båda, men jag är glad att du har kämpat på och att du kommit så långt som du gjort.
Men envishet och vilja kommer man långt.
Det är våran äldsta son ett levand bevis på.

Anne sa...

Tack för att du berättar din MS-historia Daniel. värdefullt att få det så sammanhängande, trots att jag föreställer mig att det kan ha tagit ett tag att kunna binda ihop det på det här sättet; i början verkar allting vara så fragmenterat och svårt att begripa. får tårar i ögonen när jag ser bilden på dig med medaljen - du är en riktig vinnare och inspiratör! varma kramar

K2 sa...

Starkt gjort att komma igen och springa NY på 3:38!
Även dina tider i nutid känns grymma. Stort lycka till framöver.

Linda sa...

Intressant att läsa, även om det är om en tråkig sak. Jag var ju sämre än dig när jag fick min diagnos och inte ens en tiondel så bra som du är nu:).

Daniel sa...

Kicki - Visst kommer man långt med envishet och vilja. Har inte koll på din äldsta son jag jag förstod när jag pratade med dig innan loppet i helgen att barnloppet var speciellt för honom. Vi får prata mer nästa gång ;)

Anne - Tack för fina ord! Det var ganska rörigt när jag fick min diagnos och jag var ganska förvirrad under tiden. Hoppas jag inte hamnar i det läget fler gånger ;) Kram!

K2 - Tack! Det satt verkligen fint att få till det där loppet! :)

Linda - Då känner du såklart igen situationen! Inget kul när man inte vet vad som är fel på en och man är ju rädd att det ska vara för evigt när man mår sådär. Antar att du är bra mycket bättre nu och jag hoppas du också får fortsätta må bra!!! Hör av dig ifall du tänker dra igång med löpträningen! ;)

Anonym sa...

Anna R

Säger som många andra på din blogg. Tack för att du har delat med dig av din historia.

Daniel sa...

Känns bra att skriva om det också trots att det inte var en rolig tid. Så skönt att jag hittills har sluppit sjukhusbesöken :)