14 maj 2012

En vågskål


Idag fick jag träffat min nya neurolog som jag gillade för att han hade tid och lyssna samt verkade ha koll på läget. Känns betydligt tryggare nu än innan då jag litar på att den här nya neurologen verkligen har koll på mig. Som jag sa till honom under besöket så kräver jag inte mycket bara jag vet att dom som behandlar mig vet vad dom gör. Jag behöver inte gå på en massa kontroller och bli kallad hela tiden utan det räcker med att ta prover som jag vet att någon på andra sidan tar på allvar. Blir jag sämre eller får problem med behandlingen hör jag själv av mig.

Angående behandlingen så känns det också som detta går att prata om med min nya neurolog. Jag vet dock inte om jag blev så mycket klokare för ingenting verkar vara svart eller vitt utan det känns mer som en vågskål där sjukdomen finns på ena sidan och behandlingen på den andra. Frågan är hur mycket man ska riskera med bromsen jämfört med sjukdomen på andra sidan?

För att ha ms är jag också väldigt frisk och jag får känslan av att mina problem är väldigt små jämfört mot många andras. Även om jag inte gjort någon MR på huvudet sedan jag fick min diagnos 2007 så finns det ingen anledning till att göra någon nu. Jag har fullt pott på min neurologiska status men skulle jag bli sämre finns det anledning till det. Mina symtom på yrsel, trötthet och förvirring kan också ha andra förklaringar och är inte anledning nog för att se hur det ser ut där inne.

Jag fick också berättat att jag slutat med min medicin för ett tag sedan och trodde först inte att han skulle gilla detta. Eftersom jag upplevde problem med bla luftvägarna tyckte han det var ok och vi kom fram till att jag skulle fortsätta med uppehållet månaden ut för att sedan börja igen. Jag har fortfarande skydd och när jag börjar igen så ska jag vara uppmärksam på om symptomen kommer tillbaka, då får vi kanske diskutera det här med byte av medicinering.

Jag tog också upp mina funderingar kring d-vitamin men som jag misstänkte så finns det inga riktlinjen inom svensk neurologi kring detta så därför gör man inget med patienterna, det behövs mer säkra bevis. Själv är jag av en annan uppfattning och kommer fortsätta köra på med mitt tillskott.

En annan intressant sak som jag funderat över är mina blodvärden som jag haft problem med under perioder. Jag har undrat över vilket värde som egentligen är mitt normalvärde då jag tror att min broms sänkt mina blodvärden som jag inte haft problem med förrän jag började bromsa. Innan jag började medicinera ska man ha tagit ett referensvärde för att kunna jämföra med i lägen som detta. Nu fick jag äntligen reda på siffrorna och visst är det skillnad som motsvarar ca 1/2 liter blod då mot nu. Återigen så är det inte säkert att det är medicinen och skulle det vara detta får man kanske acceptera det när man väger upp det mot sjukdomen på andra sidan?

Även om jag kände mig trygg och nöjd efter mötet så cirkulerar det fortfarande många frågor i mitt huvud.. Känns som jag behöver ta lite viktiga beslut över hur jag ska göra med allt detta och det är lite läskiga saker. Önskar bara att jag kunde få bli frisk igen så jag slapp hålla på med det här!

8 kommentarer:

Annika sa...

Daniel, tur att jag tog en tidning på Stadium sommaren 2010 för där upptäckte jag din blogg. Jag skulle själv till sjukhuset men mer för att utesluta just MS. Sedan dess har jag följt dig och nu känner jag "det kunde varit jag" och som önskade sig frisk....Hittar inte de rätta tröstande orden men är glad att din nya läkare bragdfullt kom och att du verkar trygg och nöjd som du skriver. Låt allt smälta in så ska du se att du får den hjälp du behöver få med denne nye läkare.

Daniel sa...

Den där tidningen hade jag nästan glömt! Kul att den fick dig att hitta hit och jag är glad för alla dina kloka kommentarer!

Visst inte att du varit under utredning men då vet du lite vad det handlar om och hur det känns. Hoppas det gick bra för dig!

Jag är inte ledsen eller något vill bara så hemskt gärna bli frisk ibland men det går över. Är glad för att jag har en neurolog nu och detta var ett steg i rätt riktning...helt klart! :)
Kram!

anneliten sa...

Helt otroligt att du kan springa på det imponerande sätt som du gör med dåliga blodvärden!

Daniel sa...

Jag är envis! ;)

Lisa sa...

Förstår att massa tankar cirkulerar! Det är ju riktigt våra beslut! Skönt att du kände att den nya läkaren var bättre iaf. Hur lågt blodvärde har du förresten? Och hur mkt tränade du när du tog ursprungsvärdet? Träning ger som du säkert vet en utspädning av blodet, med ökad plasmavolym och sänkt Hb som följd...

Men nu är det slut på sjukdomssnack fram till loppet:), eller hur!? Det kommer att bli super. Du får kanske se om Hb:t ökar av medicinuppehållet också!

Daniel sa...

Det behöver ju inte vara medicinen eller så är det medicinen i kombination med träningen eller något helt annat. Det är inte helt enkelt ;) Jag tränade heller inte när jag tog ursprungsvärdet. Innebandy en gång i veckan bara så det skulle kunna vara enbart träningen också.
Hb före var 145 och det har varit nere i 120. Ingen katastrof kanske men jag har märkt av det i löpningen.
Egentligen är inte mitt Hb det största problemet utan det är att medicinerna är läskiga överlag och jag mår bättre nu när jag varit utan ett tag.
Ska bli intressant att se hur det känns när jag börjar medicinera igen.

Fast som du skriver så ska jag inte lägga mer energi på detta innan loppet ;)
Tack för att du bryr dig, antar att du kan mer om detta än mig och jag uppskattar verkligen alla idéer och synpunkter!

Helena sa...

Spännande läsning, så himla glad att du verkade ha fått en mycket mer kompetent läkare. Tycker det låter som en bra plan ni har! Full fart således!

Kram Helena

Daniel sa...

Känns som jag kan släppa detta nu och att jag kan lite på att sjukhuset har koll på mig. Skönt!
Kram!