14 feb. 2013

Tankar om vården

Det finns en intressant artikel i Läkartidningen som handlar om att få en diagnos per telefon, man anger också ett inlägg från min blogg som en av referenserna till artikeln. Det kanske låter som något negativt att få en diagnos per telefon men nu i efterhand har det nog ändå varit bra för min del. Jag hade mycket problem med vården när jag fick min diagnos och att man gav mig det tuffa beskedet på telefon är bara en av sakerna. Alla turer med vården fick mig att inte lita på vården utan jag insåg ganska snart att ensam ÄR stark när det gäller denna sjukdomen. Det kommer ingen och "räddar mig" utan jag måste rusta mig själv på bästa sätt och jag har hittat medicinen som fungerar för mig.


Mitt sjukhus har bättrat sig sedan jag fick min diagnos för lite över 5 år sedan och jag hoppas man slutat dela ut diagnoser per telefon för att sedan lämna sina patienter "vind för våg". Vården är kanske också bättre på andra ställen men jag vill ändå tipsa om att ifrågasätta och att vara om sig och kring sig när det gäller denna sjukdomen. Vården vet inte allt och dom vet heller inte gåtan till sjukdomen. Alla neurologer är inte heller specialister på ms och vissa kan inte alls mycket om sjukdomen har jag fått erfara. Det är brist på neurologer i landet och dom som verkligen kan ms verkar vara samlade i Stockholm och Uppsala där man verkar ha bättre resurser än på andra ställen i landet. Kanske är det också resursbrist och stress som gör att patienter får sin diagnos via telefon?

Själv tycker jag det är skönt att jag nu slipper vården helt sedan jag slutade med bromsmedicin i somras. Jag tror dom kommer kalla mig någon gång för kontroll men jag ser ingen större mening med det då jag mår bra och dom verkar ändå inte intresserade av vad jag vill. Jag vill att dom ska hålla koll på mina d-vitaminvärden samt följa upp med en magnetröntgen då och då för att se så att det inte händer något i det "tysta".

Vissa säger att skoven/attackerna är toppen på ett isberg och att det kan pågå inflammationer i det tysta. Jag vet inte om detta är skrämselpropaganda för att man ska ta sin medicin eller om det verkligen är så? Om det stämmer så tycker jag det är konstigt att man inte vill göra någon magnetröntgen på mig för att se hur aktiv sjukdomen är. Man har inte kollat mitt huvud sedan jag fick diagnosen på hösten 2007 så jag tycker det borde vara av intresse. Jag har frågat om att göra en ny magnetröntgen men jag mår för bra och då finns det ingen anledning tycker man. Jag är i alla fall intresserad och är också nyfiken på att jämföra mot bilderna från 2007 för att se om mina gamla skador har läkt.

När det gäller att hålla koll på d-vitaminen så gör jag det på min vårdcentral. Jag frågade min nya neurolog om han kunde ta prover men han såg ingen anledning till det utan tycker mest det verkar vara en "fluga" att forska på d-vitamin. Lite synd och jag tycker också det är synd att man inte vill göra någon magnetröntgen på mig då jag är väldigt intresserad av hur det ser ut där inne. Speciellt när jag nu står utan medicin skulle jag vilja veta om där är aktivitet även om jag inte har några skov. Kanske har jag också en annan typ av ms då inte alla sorters ms kommer som skov? Jag tror inte det är så men jag vill ju veta vad jag har att göra med och en magnetröntgen hade gett mig svar på många frågor jag har.

Nu när jag står utan medicin som kostar runt 115 000:- om året borde det också finnas utrymme att göra en magnetröntgen samt hålla koll på mina d-vitaminvärden. Jag antar att vården inte ser det på detta viset men jag tycker ändå dom kan lägga lite krut på mig även om jag inte är tillräckligt dålig, jag vill ju inte bli sämre för då lär jag kosta samhället ännu mer!

6 kommentarer:

Elin sa...

Den svenska vården är inte bra. Den suger rent ut sagt. Tror mycket är resursbrist och stress, precis som du skriver. Men jag, som haft kontakt med allt från barnakut till neurologiavdelningen pga mina ögon, ser också ett annan problem: för många är det "bara" ett jobb att vara läkare. De har valt att bli läkare för att de vet att de får jobb efteråt, inte för att de faktiskt vill göra en skillnad. Det är väl i sig inte fel att läsa något man garanterat får jobb som, men jag är av den mycket bestämda uppfattningen av att antagningen till läkarprogrammet inte endast ska ge via betyg. Det ska ske genom olika tester och genom intervjuer. För vilka gymnasiebetyg man får visar INTE hur duktig man är! Många läkare passar inte till yrket, så är det bara.

Som svar på din undran över om det kan pågå inflammationer i det tysta: JA det kan det! Så du ska hålla koll på det! Det spelar egentligen ingen roll hur bra du tycker att du mår, för håller du inte koll på det och kan upptäcka förändringar när de är små, så kan du få betala dyrt i framtiden.

EvaD sa...

Svensk neurologivård är inte bra. Det är brist på neurologer och MS-specialister finns ju verkligen inte på alla sjukhus. man måste jäklarimej vara påläst själv! vet vad man vill och skrika högt att man vill ha det man anser är riktigt. MR är inget man får regelbundet på mitt sjukhus men vissa sjukhus kör faktiskt en gång per år. Det är orättvis vård i Sverige! jag hade önskat en gång per år då hade jag sluppit sista skitskovet i somras då jag blev riktigt dålig och inte har återhämtat mig än. jag valde nämligen att vara utan broms ett år efter Avonex som gjorde mig dålig på annat sätt(men inga skov). tyckte det gick så bra tills det bara small till! nu har jag Copaxon sedan i somras. verkar funka någorlunda . Inga nya plack på sista MR som gjordes för tre veckor sedan. Så Daniel, skrik och lev rövare och kräv en MR för att se var du står! det är banne mig en rättighet! Sen får dom säga vad dom vill. Det är ju ekonomin som styr men man blir ju dyrare i drift om man är sämre. men det är ju olika budgetar så klart!!!!!! Men en MR Daniel..........., ! kram

Ingmarie sa...

Det finns inga pengar för läkemedelsföretagen på att du håller dig frisk därför tycker och tror de att d-vitamin är en fluga.
I alla fall så länge de inte kan ta patent på det. För kolla hur det blev med probiotikan som nu inte får heta det utan måste kallas "mjölksyrebakterier" för det har EU bestämt. Ska det heta probiotika så är det numera ett läkemedel. Gissa vem som gillar det?
Jä...a lurendrejeri.:-(
Jag är just nu oerhört glad att jag inte är en del av den sjuka vården. Särskilt efter de senaste veckornas "larm". Känner att jag inte varken kan eller vill stå bakom den.
Bara att hoppas att jag/ vi håller oss friska och krya..
Fortsätt som du gör. Jag är säker på att du är på rätt väg!
KRAM

Daniel sa...

Elin - Det ligger mycket i det du skriver! Jag blir alltid lika förvånad över hur ointresserade många läkare är och man lyssnar inte ens på patienten.
Jag ska försöka få något att hålla koll på ut i huvudet på mig för att det kan pågå skit i det tysta skrämmer mig. Får se vad som händer...

Eva - Ja, vården är verkligen inte rättvis om man ser på hela landet. Jag har det nog ganska bra ändå som har många stora sjukhus runt om mig även om det verkar svårt att få byta (har gjort två försök). Får se om jag kan få till en mr annars får jag kanske testa på något annat ställe?
Vad skönt att man inte såg några plack på din senaste MR! Måste kännas skönt! Kram

Ingmarie - Jag det där med patent är viktiga saker annars är det inte intressant att lägga ner tunga studier på. Synd också att läkarna är tvungna att luta sig på dessa studierna trots att det kan finnas likvärdiga saker och ibland bättre.
Jag gillar inte att vara en bricka i detta spelet och att det finns företag som gör allt för att tjäna stora pengar på att jag är sjuk känns inte bra.
Jag hoppas ändå framtiden ser bra ut för oss med ms och att man ska hitta ett bot från något håll. Tills dess gör jag allt vad jag kan för att må bra!
Kram

Anonym sa...

Hej Daniel!
Ett tips är att gå till privat neurolog. Jag försökte få tid till neuro på mitt sjukhus i skåne. Efter att inte fått träffa läkare under nästan 2år, inte en enda gång under hela tiden jag tagit medicin så sökte jag upp en neurolog i Lund. Fick tid efter ca 7 veckor. Han remitterar till MR direkt+bokar återbesök efter 3 månader. En läkare som lyssnar och bryr sig och visar att han finns där! Guld värd!
Med vänlig hälsning/Jenny

Daniel sa...

Bra tips! TACK! Jag har funderat på detta men är orolig att inte kunskapen om ms inte är så stor hos privata neurologer. Antagligen är det bara något jag har fått för mig för jag vet egentligen inte ;)
Jag måste ta tag i detta snart och jag ska kolla upp lite privata neurologer.
Det hade varit intressant att veta vem du går till, han låter bra!.. om du vill berätta det såklart. ;) Du kan också maila mig på minautmaningar@gmail.com ifall du inte vill lägga ut det öppet.
Skönt att höra att du är nöjd! :)