Special needs

Jag tänkte jag skulle berätta lite om vad som är speciellt med Noah. Ni som hängt med på vår resa minns nog att vi satte upp oss på en lista för barn med special-needs där vi främst var beredda på läpp-käk-gomspalt då detta är mycket vanligt. Vi satte även upp en del andra diagnoser på listan där en av diagnoserna var dysmeli med avsaknad av fingrar och tår.

Det blev inte LKG utan det blev dysmeli vilket kan vara lite lurigt och man ska tänka sig för innan man tackar ja. Det är bra att veta varför barnet saknar fingrar eller tår då vissa saker kan vara förknippade med andra underliggande saker som kan vara allvarligare än det uppenbara. Därför kallas också för barnförslag vid special-needs och inte ett barnbesked. Vid ett barnförslag så har man några dygn på sig att läsa på och se över alla papperna om barnet innan man tackar ja. I Noahs fall fick vi ett häfte med läkarundersäkningar där det fanns en massa provsvar samt en bild på hans ena hand där han saknade tre fingrar. Det var pekfinger och långfinger som saknades strax ovanför knogen och ringfingret vid nästa led, fingrarna hade varit borta sedan födseln kan också tilläggas. Tummen och lillfingret var helt normala vilket vi såg som mycket positivt då han förhoppningsvis skulle kunna ha ett bra grepp.

Vi hade en barnläkare som gick igenom alla papper och hade inget speciellt att säga om handen mer än det uppnebara. Jag var inne på en massa utländska forum om att adoptera med special needs för att också försäkra mig om att det inte skulle finnas något mera som kunde ligga bakom. Vi konstaterade att Noah var en väldigt välmående pojke och att han dessutom var 2½ år och inga andra underliggande symptom hade visat sig så kändes det tryggt att tacka jag med infon vi fått.

Visst är det lätt att bli "blind" när man väntat länge på ett barn och man kanske kan tacka ja för lätt men i detta fallet var det ingen tvekan och även våra socialsekreterare tyckte det såg mycket bra ut när dom gav sitt godkännande Det här var dessutom betydligt lindrigare än LKG som vi hade fått godkännande för innan så det kändes helt rätt!

Jag var dock inte helt nöjd för jag visste fortfarande inte varför Noah saknade fingrar. Jag är ju nyfiken och känner mig trygg med information så vill jag oftast veta allt och gärna vad som ligger bakom. För Noahs skull kändes det också viktigt att ta reda på vad som låg bakom ifall det exempelvis var något genetiskt han skulle kunna föra vidare.

På Beijings flygplats med en bulle i den "dåliga" handen

När vi så äntligen fick Noah såg vi att han använde handen utan problem och hade ett ordentligt grepp. Han använde handen minst lika mycket som den högra och det var helt naturligt för honom. Vi såg också att det fanns mer saker som man inte tagit upp i läkarpapperna som vi fått vid barnförslaget. Noah saknade även en fingertopp på högerhanden och han hade ärr över underbenen. Detta hade varit bra att få veta innan för då hade vi kunnat veta vad som låg bakom Noahs saknade fingrar. Vad jag förstod efter att ha läst på forum om dysmeli så kan papperna man får från Kina vara lite ofullständiga. Man ska därför se upp lite innan man tackar jag och anar man oråd bör man be om mer information!

Jag visste direkt varför Noah även saknade en fingertopp och hade ärr på underbenen för jag hade ju läst på en massa. Redan innan vi åkte till Kina var jag också ganska säker på att det var något som heter ABS (anmiotic-band-symdrome) så vi var beredda på detta även om vi inte visste. Bilden vi fått på Noahs hand tyckte jag var väldigt lik bilder jag sett på nätet och ABS är tydligt inte helt ovanligt. Det kändes bra att direkt få veta vad som låg bakom och detta är inget problem för framtiden och heller inget Noah behöver vara rädd för att föra vidare.

ABS är något som händer i fosterutvecklingen då insidan på livmodern av någon anledning "går sönder". Det bildas då "trådar" som fostret kan trassla in sig i och kan sätta sig runt kroppsdelarna. Sätter det sig hårt nog så blir det som en amputation och fostret förlorar kroppsdelen. Det kan också sätta sig runt navelsträngen vilket kan leda till missfall. Noah har alltså haft tur i oturen som fick behålla fötterna med tanke på ärren från "trådarna" över underbenen.

När vi var på första läkarbesöket här hemma nämnde jag ABS för läkaren men hon hade aldrig varit med om det innan och visste inget om det. Vi fick en remiss till handkirurgen där vi var i fredags och den trevliga läkaren konstaterade att det var ett klassiskt exempel på ABS. Noah kommer heller inte begränsas av detta i framtiden och han kommer kunna använda sin hand lika bra som alla andra. Det känns så bra och det kunde verkligen inte blivit bättre!

Vår guldklimp!