20 okt. 2010

20/10 Ska jag vara glad eller ledsen?

Ni minns kanske att jag var iväg och tog en massa viktiga prover för att se hur min kropp klarar av bromsmedicinen jag står på. Idag var det dags att få svart på vitt med ett besök hos min neurolog som också skulle "besiktiga" mig. Jag har inte träffat honom på nästan 2år då jag "fallit bort" i deras system så jag var lite spänd på hur besiktningen skulle gå. Det har hänt en hel del med mig under dessa 2åren och kroppen idag är i en helt annan form än vad den var då.

Min neurolog är inte världens bästa på att passa tider och det har hänt att jag gått därifrån utan att fått träffa honom när det tagit för lång tid. Idag höll han dock nästan tiden och jag slapp stirra på den där sjuksängen allt för länge. Jag gillar inte sjukhus och det är just den här sängen jag jobbar hårt för att slippa hamna i igen, därför vill jag inte vänta mer än nödvändigt och kommer han inte inom rimlig tid så går jag hem helt enkelt.

Nu höll han ju tiden och för en gångs skull så var han inte speciellt stressad utan tog sig tid. Proverna som jag varit orolig för var bra vilket var lugnande, levern klarar fortfarande av bromsen och kroppen verka accepterar den fortfarande. Dock hade jag börjat bilda lite antikroppar mot den men inte värre än att jag kunde fortsätta bromsa på med en uppföljning till våren.

Besiktningen gick också bra och jag fick gjort en massa neurologiska tester som jag fixade utan problem. Några balansövningar som påminner lite om löpskolning där man ska hoppa på ett ben och det är jag ju van vid, tror faktiskt löpskolning kan vara riktigt bra för att hålla nervsystemet i gott skick vid MS. Fick även göra en del extraövningar som egentligen var överkurs men han var spänd på att se om jag fixade dom och visst gjorde jag det! Sedan var det den här övningen där han pressade ner benen och jag ska hålla emot, sist minns jag att han "vann" över mig men idag hade jag ett helt annat tryck i benen och det blev jag som tryckte tillbaka honom istället. Fick en skön kommentar på det och det kändes bra!

Det var dock inte bara solsken idag, att bara vara på sjukhuset gör mig dålig till mods då jag blir påmind om att jag är allvarligt sjuk. Jag är också riktigt lack på mina sprutor och vet inte hur länge till jag orkar hålla på med dom fast jag vet att jag måste. Hade hoppats på goda besked angående nya mediciner i tablettform men fick beskedet att det kommer dröja några år till innan jag skulle kunna få några sådana. Man sa detta till mig även när jag började med min medicinering för snart 3år sedan men inget har hänt så jag antar att man helt enkelt inte vet och bara "höftar" till med något.

Något annat som heller inte är riktigt bra är att jag fortfarande inte mår helt ok, jag är trött och yr och är övertygad om att något saknas eller är fel med mig. Min neurolog trodde dock inte det var MS:en eller medicinerna med tanken på vad besiktningen och proverna visade. Jag var ju själv inne på järnbrist för ett tag sedan och jag ska testa både detta och sköldkörtelvärden nästa vecka, får se vad som händer och jag hoppas dom hittar något.

Jag var ändå vid gott mod när jag gick där ifrån och "firade" med lite tusingar på gymmets löpband. Hade tänkt köra 8x1000m men klev av efter 4 intervaller då kroppen var väldigt tung och för att jag villa spara den tills långloppet på lördag. Vet inte om det är jetlag som sitter kvar fortfarande eller om det är det här som jag tror spökar i min kropp. Lite kluven är jag här just nu och det är inte alltid så roligt att vara sjuk även om det för tillfället ser bra ut. Nu ska jag ta ännu en spruta och hoppas på en bättre morgondag...

Det är lite IKEA över det när man ska bygga ihop dom här sakerna ;)

15 kommentarer:

Andrej sa...

Jag kan inte säga att jag avundas din situation. Hoppas yrseln släpper och att det lätta snart infinner sig i kroppen igen!

Johan Renström sa...

Trist att han inte håller tiden. Sånt är ju så viktigt. Intressant läsning även om det känns eländigt ända hit. Du är en kämpe:)

Annika sa...

Man får sig en tankeställare när man läser dina rader. Skäms lite när vi bara tampas med hög feber just nu...
När ni var bortresta läste jag om MS i tidningen och tänkte på dig och ditt läge. Men en sådan väntan tills ni berörda kan få den medicinen!
Tro på morgondagen gör du rätt i. Allt gott!
Annika

anneliten sa...

Jag tror att din inställning och ditt sätt att sköta din kropp håller sjukdomen i schack - men vad säger läkaren? Eller mörkar du...

Tyvärr är det mycket som ska klaffa för att en ny medicin ska hålla hela vägen. Men det finns en hel del i pipeline, så det borde komma några nya grejer snart. Hoppas! Mitt företag jobbar med ett helt nytt koncept - men det är nog 10 år kvar tills det når patienter i vardagen, om det alls lyckas. Du kan ju alltid be att få vara med i kliniska prövningar, men då vet man ju inte riktigt säkert om konceptet håller.

Löpning & Livet sa...

Du verkar vara en fantastisk kämpe så förhoppningsvis klarar du hålla sjukdomen i schack fram till dess att bättre mediciner kommer. Man får sig verkligen en tankeställare när man läser sånt här och inser att man ska vara glad som faktiskt (så vitt jag vet) är fullt frisk! Jag hejar på dig och hoppas att det kommer fram något nytt som kan hjälpa dig att må bättre snart! Hoppas yrseln släpper och att det beror på något som är enkelt botat, typ järn- eller b12-brist eller något liknande. Kämpa på!

Ingmarie sa...

Jag är mållös... Min beundran för dig,din inställning,din kämparglöd och fokusering är obeskrivbar. Och jag tror som anneliten. Att din inställning hjälper dig massor. Och träningen förstås.Och D-vitaminet.:-) Håller tummarna för att yrseln går över fort fort!

Daniel sa...

Andrej - Tack! Har det ändå helt ok med tanke på situationen, det kunde varit bra mycket värre och det är jag tacksam för att det inte är :)

Johan - Det är verkligen en intressant sjukdom och man lär sig mycket om kroppen på kuppen, speciellt hur hjärnan funkar. Häftig apparat det där ;)

Annika - Feber kan vara nog så jobbigt ;) Visst får man lite pespektiv när man går och bär på detta, fast det har faktiskt sina fördelar också även om man inte kan tro det.
Jag tror definitivt på morgondagen!

Anneli - Jag mörkar faktiskt en del för han är dålig på att lyssna och inte speciellt intresserad. Han frågade om jag tränar och jag svarade att visst gör jag det och att jag mår bra av det sedan var det inte mer med det... Sköterskorna i mitt MS-team vet dock vad jag sysslar med och håller koll på mig.
Det där med att ta fram mediciner är verkligen inte lätt och jag har full förståelse för det. Mycket som måste stämma och man vill ju inte få ut mediciner med allvarliga biverkningar. ;) Har funderat på liniska prövningar men man vet ju inte om man får placebo eller dunderhonungen när man är med i dom där dubbelblinda studierna. Fast jag håller ögonen öppna! Spännade saker du sysslar med!

Andréa - Min "plan" var att dom här bättre medcinerna skulle ha kommit vid det här laget så det känns lite frustrerande. Medcinen jag har idag är långt ifrån perfekt och bromsar bara ca30% men jag ger mig inte. Som jag skrivit här förr så har den här skiten valt fel kille att jävlas med. ;)

Ingmarie - Man har ju inget val liksom, tänker inte sätta mig ner och tycka att allt är skit. Jag borde inte må så här bra enligt statistiken nu när jag snart haft detta i 3år och det är skönt att ha i ryggen. Någonting verkar uppenbarligen funka om det nu är broms, d-vitamin, intsällning eller träning så verkar det bita på skiten och det stärker mig!!! Tack för du håller tummarna!

Linda sa...

Tänk vad du och din kropp klarar av, fast du har Ms! Du är mer vältränad än de flesta friska människor.
Jag har haft ms längre än du (5 år i dec), och varit sämre. men mår väldigt bra. Men längtar också efter medicin i tablform, så tråkigt med sprutor.
En dröm jag har är att springa en halvmara, men den drömmen kommer nog bara bli en dröm. Tiden är ju emot en. Eftersom jag är både tjock och gravid (med tvillingar, igen) så dröjer det innan jag kan satsa på löpningen. Hoppas att du får må bättre snart!

John sa...

När jag först läste rubriken till ditt inlägg och såg bilden under så högg det till lite i magen och det var väl inte direkt med förtjusning jag började läsa. Glad blev jag iaf när jag insåg att alla tester var ok. Jag skrattade dessutom för mig själv är jag såg framför mig hur du nästan välte neurologen vid styrkeövningen.

Självklart hoppas jag att det skall komma bättre mediciner men bäst av allt vore ju ifall du slapp skiten helt. Du är en kämpe men samtidigt förstår man ju att det är betungande.

Skönt att du har så många läsare här på bloggen som älskar att följa dig i dina framgångar och som kan förgylla dina tunga dagar med värmande ord.

Håller med Ingmarie och hoppas att yrseln snart försvinner. Förhoppningsvis är det omställningen från sommar till höst som spökar och det verkar även som det är flera bloggare, inklusive mig själv, som är lite trötta just nu.

Kör på Daniel! Du är grym på alla sätt och vis :).

Anonym sa...

Bra att du tar D-vitamin, för det verkar verkligen hjälpa en del:

http://robertbakermdhealthnewsletter.blogspot.com/2010/06/case-history-complete-remission-of-16.html

Bromsmediciner har jag hört både bra och dåligt om, och man får även ha med i tankarna att läkarna ofta säger det som tillverkarna berätta för dom. Men läs gärna om fallet ovan, det ger hopp!

Anonym sa...

Jag kan ju tillägga att bloggaren ovan skrivit mer om MS:

http://robertbakermdhealthnewsletter.blogspot.com/2010/07/update-on-multiple-sclerosis-and.html

Detta är ju fantastiska nyheter. Kvinnan i förra postningen blev alltså märkbart bättre vid 100 nmol/L men sympomfri vid 175 nmol/L (70 ng/mL) och kunde sluta med mediciner, efter att ha kämpat i 16 år mot MS. Som sagt, det väcker hopp.

Sara sa...

När jag läser din blogg glömmer jag ofta bort att du har ms. Du är en sån fantastisk kämpe, ständigt glad och gör såna otroliga prestationer.
Tråkigt att de inte kommit längre med medicinerna, men jag tror iaf att både din inställning och träningen hjälper enormt med bromsandet de med!

Daniel sa...

Linda - Visst är det fantastiskt vad kroppen klarar av! :) Tycker definitivt inte du ska ge upp drömmen om en halvmara. Det finns fortfarande gott om tid, inom löpningen så är det aldrig för sent. Gravid med tvillingar ännu en gång!!?? Hur lyckas man med det? ;)
Hoppas du också får må bra!!!

John - Tack! Förlåt om jag skrämde dig! ;) Verkligen värmande med alla fina kommentarer och stöd här på bloggen och jag uppskattar det väldigt mycket. Jag är segt virke och ger mig inte, vissa dagar är bara lite tunga ibland...

Anonym - Tusen tack för länkarna! Jag är ganska insnöad redan på det här med D-vitamin. Har kört 4000IE dagligen i över 2år ihop med omega-3 då jag är övertygad om att detta är rena dunderhonungen. Min neurolog är inte intresserad av detta men jag har själv fått kontakt med forskare och andra kunniga personer inom detta som råder mig att fortsätta köra på.

Intressant med nivåerna, tyvärr forskas det ju inte mycket på d-vitaminet och MS då det inte går att ta patent på och då kan inte läkemedelsbolagen tjäna några pengar. Jag har sett lite småstudier som visar på samma siffror som du nämner. När man kommer upp mot 200nmol/L så borde skoven upphöra i teorin. Lägger in denna länken som exempel då jag tror att du också är intresserad av detta ;)

http://suneoverhagen.blogspot.com/2010/01/laga-d-vitaminnivaer-okar-riskerna-for.html

Jag skulle vilja ligga på över 150nmol/L fast just nu har jag ingen inom vården som vill ta prover på mig. Min förra husläkare som var väldigt intresserad av detta har slutat och min neurolog tar den lätta vägen och säger att man inte kan mäta d-vitaminnivåerna i blodet. Har inte så stort förstående för min neurolog efter att ha hört detta då jag vet att det går att mäta ;)
Precis som du säger så väcker detta hopp och jag har faktiskt funderat på att sluta med bromsen och bara köra med d-vitamin fast då vill jag ha någon inom vården som står bakom det och kan mäta nivåerna regelbundet så att jag ligger över 150nmol/L och under 200nmol/L så jag inte riskerar överdosering.
Som du märker så går jag igång på detta ;)

Sara - Tack för värmande ord! Man känner ju att tider rinner iväg lite och det blir lite stressande när man hör om fina mediciner som är på väg men som aldrig kommer. Jag gör det bästa av situationen medan jag väntar och springer ifrån skiten :)

Thomas sa...

Har faktiskt gått och funderat på om du mådde bättre nu.
Rapporterna från NY var så positiva att jag hoppades att din "dåliga känsla" försvunnit.
Kämpa på mannen!
Du är en grym förebild!

Daniel sa...

Tack Thomas!
Jag tror det är lite bättre nu då jag vilat ganska mycket men någonting klickar liksom inte i kroppen. Visst gick det bra i New York men den där märkliga yrseln och tröttheten vill inte riktigt släppa och det känns som jag saknar något i kroppen. Får se om dom hittar något nästa vecka annars är det väl bara att gilla läget och kanske se över kosten lite? Vill inte ändra något på kosten innan proverna är tagna så dom blir "rättvisa" men där finns kanske lite att göra?