6 okt. 2011

Lite bittert

Jag avbokade trots allt aldrig den där tiden jag fick hos min ms-sköterska och idag var jag nere på sjukhuset. När jag kom dit visste jag precis varför jag drar mig för att gå dit och varför jag göra allt jag kan för att hålla mig därifrån. Gillar verkligen inte sjukhus och det gör mig påmind om att jag är allvarligt sjuk på många sätt. Visst vet jag att jag är dålig men det blir bara så uppenbart när jag kommer ner där och jag trivs inte alls i den miljön!


Det var nog bra att jag tog mig dit trots allt för vi fick diskuterat igenom en del viktiga saker kring bromsmediciner och annat. Jag ligger på gränsen för vad min kropp fixar med min medicin och någon gång kommer jag få byta. Låter kanske som ett lätt val men dom här medicinerna har inga roliga biverkningar och alla är olika. Det börjar också komma tabletter nu som jag skulle kunna få tillgång till ifall situationen kräver det. Positivt iof men också helt andra biverkningar att ta ställning till och hoppas därför den jag står på ska funka så länge det bara går. Den har också biverkningar men dom har jag koll på vid det här laget. Jag fick också nya "uppgraderingar"  till min autoinjektor då jag börjar bli mager och kanylen (som trots allt är kort) ofta träffar muskeln istället för underhudsfettet där den ska sitta. Ska bli intressant att se hur detta funkar...

Ni som hängt med mig på bloggen minns kanske att jag hade problem med folatbrist för ganska exakt 1år sedan som jag medicinerade för. Löpningen funkade inte fullt ut och jag hade dåligt tryck i kroppen vilket gjorde att jag bad dom kolla upp mig då min medicin kan påverka blodvärdet. Nu är det dåligt igen och nere på samma låga nivå vilket kanske är orsaken till att jag har problem att återhämta mig efter Lidingöloppet? Jag ska rådgöra med min husläkare på måndag och se om vi inte kan få upp värdena annars får jag koppla in min neurolog i ärendet. Lite tråkigt att det blir på detta viset men bra när man hittar felet, fick en skön boost när värdena  blev bra efter förra medicineringen och hoppas på samma sak denna gången. Kanske får planera in en tävling lagom tills "formtoppen" ;)

Jag fick idag också göra ett kognitivt test då ett vanligt symtom med ms just kan vara minnet. Testet idag skulle inte jämföras med något utan är mest till för att jämföra mot mig själv i framtiden om jag blir sämre. Bra och klokt att göra detta så man kan ha koll på läget men inte speciellt upplyftande. Jag brukar tagga till efter sjukhusbesök men ikväll känner jag mig lite nere och ställer in kvällens backträning. Tänker istället städa huset, fixa lite med nya badrummet och sedan mys i soffan på det...

10 kommentarer:

BoelMaria sa...

Då kommer här lite pepp:

http://www.dn.se/insidan/insidan-hem/han-trotsar-tyngdlagen-och-sin-sjukdom

Tänkte direkt på dig när jag läste denna artikel :)

Ingmarie sa...

Tuffa och svåra saker det där.... Vet inte riktigt vad jag ska säga för att ge kraft. Du är en kämpe utan dess like och jag håller alla tummar och tår jag kan för att det ska lösa sig på ett bra sätt! Stor kram!

Katarina M-I sa...

Jag tänker ofta många av av de sakerna du tar upp, bla att det är först i kontakt med sjukvården som du känner dig sjuk. Vita kläder, miljöer som saknar färg, form och växter. Miljöer som saknar balans och bara består av syntetiska material. Och så det gravallvarliga allvaret. Du har en sjukdom med allvarlig diagnos. Men du är precis som oss andra, vi dör hela högen. Ibland tror jag att även sjukvårdspersonal glömmer det.


Ses ikväll!

Kicki sa...

Skönt att det blev lite positivt med mötet på sjukhuset. Finns väl ingen som tycker om att vara där.
Hoppas att du snabbt får upp värdena igen och att du inte behöver bytta medicin.
Är så mycket enklare när man vet vad man har att vänta sig för biverkningar av det man tar. Vilket inte är så lätt med nya mediciner, då kroppen reagerar på nytt.

Kram!

Elin sa...

Tycker du är otroligt stark som trots allt är en sådan pigg och stark människa! Känner inte många människor som skulle orkat!

Linda sa...

Usch jag håller med, sjukhus är jobbiga. Men jag tycker faktiskt att det är bra att du gick dit. Det är dumt att hoppa över sånt när man faktiskt har en såpass allvarlig sjukdom som Ms är. Jag brukar alltid titta upp mot rehab när jag är på sjukhuset, det är i en annan byggnad, där var jag i ca 8 v för snart 6 år sedan. hemskt!
Bra med soffmys!!

Anonym sa...

Känns lite förmätet att komma här och ge tips på saker och du har säkert koll på det mesta redan men testa att googla på Gurkmeja och MS. Man vill ju liksom testa allt.

Ett exempel nedan.
http://www.whfoods.com/genpage.php?tname=news&dbid=43

Peter

Daniel sa...

BoelMaria - Tack för tips och pepp! Ska definitivt läsa artikel nu i helgen! Ha en skön helg!

Ingmarie - Tack för värmande ord! Tuffa saker men inget jag ligger sömnlös över, det brukar fixa sig på något sätt ;). Jag var mer orolig i början av diagnosen men nu är jag lite mer härdad ;) Kram tillbaka!!

Katarina - Men det är ju så med sjukhus, allt blir väldigt tydligt och allvaret infinner sig. Jag kan skratta åt eländet och spöa skiten ur min sjukdom på alla sätt och vis men när jag sitter där på sjukhuset så blir jag väldigt liten och vill bara därifrån.
Ses ikväll!!!

Kicki - Även om känslan efteråt inte var bra så var det ju ett positivt möte som du säger och idag känns det klart bättre. Nu dröjer det förhoppningsvis några år till innan jag måste dit. ;) På måndag ska jag ta tag i dom felande värdena också så ska det nog bli bra :) Kram!

Elin - Härligt att du tycker det! :) Tror alla är starka på sitt sätt när dom drabbas av något sådant här och kommer tillbaka stärkta även om avgrunden kan vara olika djup för oss alla...

Linda - Visst var det bra att jag tog mitt förnuft tillfånga och gick dit! ;) Sjukhus är både bra och dåligt och jag gillar inte heller dom här minnena som väcks till liv från när jag var inlagd och dålig. Brukar själv snegla bort till "mitt rum" där jag låg inlagd och hoppas jag slipper hamna där igen. Ha en skön helg med mycket soffmys! :)

Peter - Jag bockar och bugar för alla tips!!! :) Har hört om detta innan och ska kolla upp det! Tack!!

Anonym sa...

Hoppas du fick en skön kväll! Sjukhus suger fast är ändå bra att ha! Men fasen vad sjuk man känner sig när man är där - fast man ibland tror att man är "helt normal".

Min neurolog vill gärna testa mig på Mabthera, själv känner jag mig lite fundersam eftersom Avonexen ändå verkar fungera hittills. Men infusion 2 ggr om året lockar ju också...
Ska ta upp det där med minneskoll - verkar ju vara en bra idé!
Ha det så gott!
/Hanna

Daniel sa...

Spännande med Mabthera! Kul att det kommer fler och fler behandlingar men det är nog bra att ta sig en funderare och läsa på lite innan. Sedan kan man ju alltid byta igen om det inte funkar ;)
Kolla upp det där med minneskontrollen! En enkel sak där man ska "översätta" tecken till siffror under 60sek och se hur många man fixar. Tror det var ms-sällskapet eller ms-registret som hade satt ihop testet men minns inte exakt. Det där med minnet alltså! ;)
Ha det gott själv och lycka till med medicinvalet!