Ikväll blev jag glad när jag kom hem från mitt kvällsskift då det fanns ett brev med en tid hos en ny neurolog! Redan på måndag ska jag få träffa honom och jag är så glad för detta även om det är samma sjukhus. Jag ska försöka glömma det som varit och gå dit med en positiv inställning för det känns som detta kan bli riktigt bra!
Det kanske låter lite knäppt att jag snöat in mig så mycket på detta men för mig är trygghet viktigt, speciellt när det gäller en allvarlig sjukdom som ms som medför behandling med bromsmediciner och annat. Jag ska leva med denna skiten livet ut och då vill jag att det ska bli så bra som möjligt!
Jag ska också skriva ner en massa frågor jag har som jag inte lyckats få något bra svar på innan. Mina blodvärden har ju varit dåliga och är fortfarande inte 100%. Jag misstänker att det kan vara min bromsmedicin som ställer till då det står under biverkningarna att den kan förändra blodbilden. Man ska ha tagit prover på mig innan jag började bromsa som man ska kunna jämför med i dessa fallen men jag har inte fått något rakt svar när det gäller detta. Man säger bara att min behandlade läkare har koll och att jag inte ska oroa mig. Detta köper jag inte och jag vill se siffror!
En annan sak som jag inte tagit upp här på bloggen är att jag nästan alltid har en rinnande näsa och problem med luftvägarna och bihålorna. Ni som träffat mig vet nog att det låter som jag är förkyld ibland trots att jag inte är det. Har också blivit diagnostiserad med astma under behandlingen med bromsen vilket gör mig orolig, har aldrig haft känningar av detta förr! Här är lite från
FASS om just dom biverkningarna på min broms:
rinnande näsa, hosta, heshet på grund av infektion i övre luftvägarna, bihåleinflammation, hosta (ökad), andfåddhet
Jag har också gjort lite tester för att se vad som händer när jag står utan broms ett tag och visst blir min näsa bättre. Även saker som jag känt senaste tiden så som yrsel och förvirring finns med på biverkningslistan och det hela känns väldigt läskigt och
listan med biverkningar innehåller mycket mer än detta. Min broms är alltså immunmodulerande och jag är osäker på om ens tillverkarna har koll på alla biverkningar som verkligen finns?
Jag har stått på min medicin i 4½ år och är rädd för att kroppen börjar ta skada då jag känner att något har varit fel senaste tiden. Detta är också en av anledningarna till att jag varit så aktiv med det här att hitta en läkare jag kan lita på och som är insatt för annars slutar jag med bromsen.
Jag ska även se vad han säger om mina idéer kring d-vitamin då jag kört med 4000IE dagligen i snart 4år och mår bra med min ms. Min gamla neurolog frågade jag genom en sköterska om vad han tyckte och om han ville kolla mina värden. Fick då till svar att det inte gick att mäta detta och att jag inte fick ta mer än rekommenderad dos, rekommenderad dos var det som stod på burken. Han var alltså inte intresserad för visst går det att mäta och på burkarna som säljs står det lite allt möjligt om dosering. Under 4år har det också hänt mycket inom det här med d-vitamin och ms och jag hoppas min nya neurolog är nyfiken på detta då
färsk forskning börjar visa hur allt hänger ihop. Själv är jag så nöjd att jag tog beslutet att börja med detta redan för 4år sedan och är övertygad om att det är minst lika effektivt som min bromsmedicin!
Tänker också berätta att jag springer marathon och annat vilket kanske kan intressera? Det är nog inte varje dag han får in en ms-patient som springer långt och fort! ;)
